Las máximas autoridades en estadísticas del cáncer de Estados Unidos pronto deberán clasificar el sexo de los pacientes estrictamente como hombre, mujer o desconocido, un cambio que, según científicos y defensores de pacientes, afectará negativamente la salud de la población transgénero, una de las más marginadas del país.
Médicos y activistas por los derechos de las personas trans aseguran que esta modificación dificultará enormemente la comprensión de los diagnósticos y las tendencias del cáncer en esta población.
Algunos estudios han demostrado que entre las personas transgénero es más frecuente el consumo de tabaco y menos habitual los controles de detección del cáncer, factores que podrían aumentar su riesgo de desarrollar la enfermedad.
Investigadores del cáncer explicaron que este cambio es consecuencia de que la administración Trump solo reconoce los sexos “masculino” y “femenino”.
Los científicos opinan que la medida impactará a todos los registros de cáncer del país —en cada estado y territorio— ya que todos reciben fondos federales.
A partir de 2026, los registros financiados por los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) y el Instituto Nacional del Cáncer (NCI) deberán clasificar el sexo de los pacientes como hombre, mujer o no indicado/desconocido. Y las agencias federales de salud solo recibirán datos de pacientes clasificados de esa manera.
Actualmente, los registros permiten especificar si el sexo de un paciente de cáncer es “hombre”, “mujer”, “otro”, ofrece diferentes opciones para “transexual”, y si el sexo no ha sido indicado o se desconoce.
En enero, el presidente Donald Trump firmó una orden ejecutiva en la que se estableció que el gobierno federal solo reconocerá los sexos masculino y femenino. Autoridades de los registros oncológicos informaron que se les ordenó modificar la manera en que recolectan los datos de pacientes con cáncer.
“En Estados Unidos, a los que estamos recibiendo fondos federales prácticamente no nos dieron otra opción”, le dijo a KFF Health News Eric Durbin, director del Kentucky Cancer Registry y presidente de la North American Association of Central Cancer Registries (NAACCR). Esta institución, que recibe dinero federal, establece los estándares para informar casos de cáncer a lo largo de Estados Unidos y Canadá.
Según la nueva normativa, se deberá clasificar a los pacientes como “sexo desconocido” cuando esté documentado como algo distinto a masculino o femenino (por ejemplo, no binario o transexual) y no haya información adicional sobre el sexo asignado al nacer.
Una visión incompleta
Investigadores señalaron que actualmente no se cuenta con datos poblacionales de calidad sobre la incidencia de cáncer en las personas transgénero. Si bien se estaban logrando avances importantes para mejorar esta información, ese trabajo ahora corre el riesgo de quedar en la nada.
“En lo que respecta al cáncer y las desigualdades en torno a esta enfermedad, se pueden usar los registros de cáncer para ver dónde se encuentra la mayor contaminación atmosférica, ya que las tasas de cáncer de pulmón son más altas en esas zonas. Se puede observar el impacto del almacenamiento de residuos nucleares debido a los tipos de cáncer que son más frecuentes en esos códigos postales, en esas zonas del país”, explicó Shannon Kozlovich, miembro del comité ejecutivo del California Dialogue on Cancer.
“Cuantos más sectores de la población dejemos fuera de esta base de datos, menos sabremos qué está ocurriendo”, agregó. “Y eso no significa que no esté ocurriendo”.
Durante décadas, los registros de cáncer fueron la herramienta de vigilancia más completa en el país para entender la incidencia del cáncer, las tasas de supervivencia y para identificar tendencias preocupantes.
Cada año, hospitales, laboratorios de patología y otros centros de salud notifican los casos de cáncer a registros regionales y estatales. Los datos compilados documentan las tasas de incidencia y mortalidad por región, raza, sexo y edad.
Dos programas federales son las principales fuentes de estadísticas sobre cáncer, con información sobre decenas de millones de casos. El National Program of Cancer Registries de los CDC financia organizaciones en 46 estados, el Distrito de Columbia, Puerto Rico, las Islas Vírgenes y territorios del Pacífico estadounidense. Su información representa al 97% de la población del país.
Por su parte, el programa de Vigilancia, Epidemiología y Resultados Finales del Instituto Nacional del Cáncer, conocido como SEER, recopila y publica datos de registros que cubren casi la mitad de la población del país.
La información que publican los registros de cáncer ha llevado a modificaciones en el tratamiento y en la prevención, además de impulsar otras políticas diseñadas para reducir las tasas de diagnóstico y de mortalidad.
Por ejemplo, esos datos permitieron identificar el aumento de casos de cáncer colorrectal entre personas menores de 50 años. Como resultado, ahora las guías clínicas en Estados Unidos recomiendan que los adultos comiencen los chequeos a los 45 años en vez de a los 50.
Varios estados también han aprobado sus propias medidas. Lara Anton, vocera del Departamento de Servicios de Salud de Texas, dijo que en 2018 los epidemiólogos del Registro Oncológico de Texas descubrieron que el estado tenía las tasas más altas del país de carcinoma hepatocelular, un tipo de cáncer de hígado más común en hombres que en mujeres.
A raíz de esto, el Instituto de Prevención e Investigación del Cáncer de Texas impulsó un esfuerzo estatal para revertir el aumento de casos. El Registro Oncológico de Texas se unió a SEER en 2021.
“Cuando se ingresa a un paciente con cáncer en un registro, lo seguimos durante el resto de su vida. Porque necesitamos saber si las personas sobreviven según el tipo y la etapa del cáncer”, señaló Durbin. “Eso es crucial para la formulación de políticas públicas”.
La NAACCR imparte los estándares nacionales que definen qué tipo de datos se deben recopilar con cada diagnóstico. Estos estándares son desarrollados junto a los CDC, el Instituto Nacional del Cáncer y otras organizaciones.
Según Durbin, los registros recopilan más de 700 datos por paciente, entre ellos información demográfica, diagnóstico, tratamiento y supervivencia. Los registros financiados por los CDC y el NCI deben especificar el sexo del paciente.
Las definiciones de NAACCR y sus estándares de datos garantizan una recolección uniforme en todo el país. “Todos seguimos esencialmente los estándares que desarrolla NAACCR”, dijo Durbin. Aunque los registros pueden agregar datos específicos a nivel estatal, deben seguir estos lineamientos cuando transfieren la información al gobierno federal.
En un comunicado enviado por correo electrónico, Andrew Nixon, vocero del Departamento de Salud y Servicios Humanos, afirmó: “HHS está utilizando la ciencia biológica para guiar sus políticas, no agendas ideológicas como lo hizo la administración Biden”.
Un retroceso
NAACCR publica periódicamente actualizaciones de sus lineamientos. Pero, según Kozlovich, el cambio en la categoría de “sexo” que eliminará las opciones transgénero a partir de 2026 fue una decisión de emergencia provocada por las políticas de la administración Trump.
Kozlovich formó parte de un grupo que impulsó la inclusión de datos sobre sexo y género como variables distintas en la recolección de información oncológica.
Según un análisis de datos de los CDC realizado por el Williams Institute de la UCLA School of Law en Los Ángeles (UCLA), 2,8 millones de personas mayores de 13 años se identifican como transgénero en el país.
Científicos y defensores de los derechos de las personas trans manifestaron en entrevistas que hay señales preocupantes de que esta población podría tener mayor riesgo de desarrollar cáncer o enfrentar peores condiciones de salud en comparación con otras.
“Sin evidencia sobre nuestras desigualdades en salud, no hay ningún incentivo para corregirlas”, afirmó Scout, director ejecutivo de la LGBTQIA+ Cancer Network.
Un estudio publicado en 2022 concluyó que las personas transgénero y de género diverso eran entre dos y tres veces más propensas que las personas cisgénero a consumir cigarrillos, cigarrillos electrónicos o habanos. El consumo de tabaco es una de las principales causas de cáncer y de muerte por cáncer.
Un estudio canadiense publicado en 2019 concluyó que los pacientes trans tenían menos probabilidades de recibir los controles recomendados para detectar cáncer de mama, de cuello uterino y colorrectal. Y un estudio de 2023 realizado por investigadores de la Stanford Medicine encontró que los pacientes LGBTQ+ tenían casi tres veces más probabilidades de experimentar una recurrencia del cáncer de mama en comparación con personas cisgénero heterosexuales.
Scarlett Lin Gomez, epidemióloga de la Universidad de California-San Francisco y directora del Greater Bay Area Cancer Registry explicó que desde hace al menos 10 años el Instituto Nacional del Cáncer ha buscado mejorar su capacidad para monitorear la carga de cáncer en poblaciones con diferentes orientaciones sexuales e identidades de género. Los registros oncológicos son un punto de partida lógico, explicó.
“Se había avanzado lenta pero correctamente”, señaló Gómez. “Pero ahora, desde mi punto de vista, hemos retrocedido completamente”.
La decisión de no recopilar información sobre la identidad trans de los pacientes con cáncer es solo uno de los muchos cambios que han enfrentado los registros bajo la administración Trump, según científicos encargados de tareas de vigilancia y agencias estatales de salud.
Una orden del HHS para reducir gastos en contratos provocó recortes en el financiamiento a registros del programa SEER del NCI. Aunque los fondos de los CDC para registros no se han reducido, el presupuesto que propuso la Casa Blanca para el año fiscal 2026 plantea eliminar el financiamiento del National Program of Cancer Registries.
Otras acciones de la administración Trump contra personas trans incluyen la cancelación de subvenciones para investigaciones sobre salud LGBTQ+, el desmantelamiento de la oficina de salud para minorías sexuales y de género de los Institutos Nacionales de Salud, y la suspensión de servicios especializados para jóvenes LGBTQ+ en la línea nacional de prevención del suicidio 988.
Sin datos, los investigadores no pueden justificar el financiamiento de investigaciones que puedan beneficiar a pacientes trans, lamentó Gomez. “Es una forma de borrar su existencia”.
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