La primera señal apareció cuando Deepanwita Dasgupta tenía 5 años y empezó a tropezar más a menudo mientras jugaba en su casa en Bangalore, en el sur de India. La niña siempre estaba haciendo algo; por eso sus padres pensaron que los golpes y moretones extra eran simplemente parte de una infancia activa.
Quizás, pensaron, se trataba de unos zapatos que no le quedaban bien.
Los familiares describían a la niña amante de los unicornios como inteligente, cariñosa y a veces un poco traviesa. Antes de aprender el alfabeto, ya había descubierto cómo encontrar su programa favorito, Blippi, en un teléfono. También era conocida por sacar mantequilla del refrigerador a escondidas para disfrutarla lamiéndose los dedos.
Pero luego sus extremidades empezaron a sacudirse. Una punción lumbar reveló sarampión en su líquido cefalorraquídeo. El virus que probablemente tuvo cuando era bebé había llegado en secreto a su cerebro. Ahora, con 8 años, Deepanwita está paralizada y no puede hablar.
El sarampión causa complicaciones —que van desde diarrea hasta la muerte— en 3 de cada 10 personas infectadas, según la Sociedad de Enfermedades Infecciosas de América (IDSA, por sus siglas en inglés). Algunas aparecen de inmediato, mientras que otras tardan semanas o meses en manifestarse. La que está experimentando Deepanwita es la encefalitis esclerosante subaguda (PEES); por lo general, tarda años en aparecer.
“Muchas personas piensan: ‘Si nos da sarampión, estaremos bien, porque conozco a un vecino que lo tuvo y está bien’”, dijo Yasmin Khakoo, quien dirige la Sociedad de Neurología Infantil (Child Neurology Society) a nivel nacional, pero habló con KFF Health News en su papel como doctora en Nueva York con experiencia en enfermedades neurológicas.
Porque el sarampión puede ser peligroso. Un niño de 7 años en Carolina del Sur tendrá que volver a aprender a caminar después de sufrir una de las complicaciones más inmediatas: inflamación del cerebro.
Y, a veces, el virus deja una bomba de tiempo en el sistema nervioso.
Una persona puede recuperarse del sarampión y continuar con su vida normal, ya no contagiar y no presentar síntomas identificables —a veces durante una década o más— antes de que aparezcan problemas. Aunque algunos pacientes quedan gravemente discapacitados por un tiempo, Khakoo dijo que la enfermedad casi siempre es mortal.
Antes de la aparición de vacunas eficaces y de uso masivo, esta complicación ocurría con suficiente frecuencia en Estados Unidos como para que, en la década de 1960, un doctor creara un registro nacional de pacientes con PEES.
Los investigadores ahora estiman que aproximadamente 1 de cada 10.000 personas que contraen sarampión desarrollará PEES, pero el riesgo es mucho mayor para quienes se infectan antes de los 5 años. En países muy poblados donde el virus es endémico, como India, los casos se ven con regularidad.
Ahora, doctores e investigadores temen que, a medida que bajan las tasas de vacunación y el sarampión se propaga en Estados Unidos, los casos de esta complicación debilitante también aumenten.
Desde el inicio de 2025, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han registrado más de 3.500 casos de sarampión —más que en toda la década anterior— en su mayoría en personas no vacunadas. Muchos eran niños.
El año pasado, doctores en Connecticut diagnosticaron PEES a un niño de 6 años y, en California, otro en edad escolar que había tenido sarampión cuando era bebé murió por esta enfermedad.
“Es probable que veamos más casos de PEES en el futuro, especialmente si no controlamos esto”, dijo Adam Ratner, miembro del Comité de Enfermedades Infecciosas de la Academia Americana de Pediatría y autor del libro Booster Shots.
La preocupación por la PEES fue lo suficientemente grande como para que en enero la Child Neurology Society publicara un video para educar a los médicos estadounidenses sobre la enfermedad. Los doctores que han visto estos casos también están advirtiendo a sus colegas.
“No tenemos una forma de saber quién la va a desarrollar, ni una manera muy efectiva de tratarla”, señaló Aaron Nelson, profesor de neurología en la Escuela de Medicina de la New York University Grossman. “Lo mejor que podemos hacer, idealmente, es evitar que los niños tengan que pasar por esto en primer lugar”.
La vacuna contra el sarampión recomendada en dos dosis reduce el riesgo de que una persona expuesta contraiga el virus contagioso del 90 % al 3 % y, por lo tanto, disminuye la posibilidad de desarrollar PEES.
Las vacunas tienen pequeños riesgos de convulsiones por fiebre y un trastorno hemorrágico, pero el sarampión tiene un riesgo mayor de causar ambos.
Casos en Estados Unidos
Un estudio de 2017 sobre niños en California que desarrollaron PEES después de un brote de sarampión ocurrido años antes determinó que se diagnostica 1 caso por cada aproximadamente 1.400 casos conocidos de sarampión en niños menores de 5 años, y 1 por cada 600 bebés infectados.
Los investigadores también encontraron que, con los años, los doctores habían pasado por alto algunos casos en pacientes que murieron con enfermedades neurológicas no diagnosticadas.
La posibilidad de que casos futuros pasen desapercibidos llevó a Nava Yeganeh y a sus colegas a publicar un comunicado en septiembre cuando un niño del condado de Los Ángeles murió de PEES.
“Hemos tenido muy pocos casos de sarampión en los últimos 25 años en este país”, dijo Yeganeh, directora médica del Vaccine Preventable Disease Control Program del departamento de salud pública del condado de Los Ángeles, quien ha tenido dos pacientes con PEES. “Desafortunadamente, eso está cambiando y queríamos asegurarnos de que todos supieran de esta complicación a largo plazo”.
El niño de California que murió había contraído sarampión cuando era bebé, dijo Yeganeh, antes de que pudiera recibir la vacuna.
El sarampión es altamente contagioso, por lo que al menos el 95 % de la población debe ser inmune para proteger a las personas vulnerables de la infección, incluidos bebés demasiado pequeños para vacunarse y personas con sistemas inmunológicos debilitados.
“Este es un ejemplo de alguien que hizo todo bien, que quería proteger a su hijo contra esta infección y, lamentablemente, terminó perdiendo a su hijo porque no teníamos inmunidad colectiva”, agregó Yeganeh.
Poco después de que el grupo de Yeganeh publicara el comunicado en California, Nelson también estaba tratando de difundir la información.
Recientemente había visto a un niño de 5 años cuya familia había viajado a Estados Unidos para recibir atención médica después de que el pequeño empezara a tropezar, a tener sacudidas, a alucinar con insectos y animales y a sufrir convulsiones. El niño había contraído sarampión cuando era bebé, cuando todavía era demasiado pequeño para vacunarse. Nelson le diagnosticó PEES.
“Imagínese: tener un hijo sano y feliz que empieza a hablar cada vez menos y finalmente ya no puede caminar”, dijo Nelson. “Es algo muy triste”.
Pensó que solo encontraría esta enfermedad en los libros de texto de la escuela de medicina, como una reliquia del pasado. Sin embargo, en octubre terminó presentando el caso en la conferencia nacional de la Child Neurology Society y participó en el video de la organización sobre la enfermedad.
“Ahora he visto algo que nunca debería haber visto en toda mi carrera”, dijo.
Señales de advertencia desde India
A nivel mundial, el número de brotes de sarampión ha aumentado en los últimos años, y médicos en lugares como el Reino Unido e Italia han visto recientemente grupos de casos de PEES.
El alto costo humano de la propagación del sarampión es especialmente evidente en India. Aunque el número total de casos no se registra, alrededor de 200 familias que cuidan a personas con PEES, incluida la familia de Deepanwita, participan en un mismo grupo de chat en el área de Bangalore.
En Nueva Delhi, Sheffali Gulati estudia PEES y atiende a unos 10 nuevos pacientes al año con esta enfermedad, lo que ella llama el “eco tardío” de los brotes de sarampión. El paciente más joven que ha visto tenía 3 años.
“Las edades están bajando y la muerte o un estado vegetativo pueden desarrollarse entre seis meses y cinco años después del inicio”, dijo Gulati, quien dirige el programa de neurología pediátrica del All India Institute of Medical Sciences y hasta hace poco dirigía la Association of Child Neurology de India.
Gulati no ha encontrado tratamientos que reviertan el curso de la SSPE, solo algunos que pueden ralentizar su progreso. A menudo termina aconsejando a los padres: es una situación catastrófica, no es culpa de ellos y no pueden hacer nada más que aceptarlo.
Los familiares de Deepanwita tratan de encontrar momentos de alegría donde pueden. Creen que la niña sonrió cuando su primo favorito la llamó recientemente. Anindita Dasgupta, su madre, dijo que Deepanwita mueve las manos y los pies por sí sola y a veces gira la cabeza, especialmente cuando su padre entra a la habitación.
La niña se comunica con sus padres con los ojos y algunos sonidos.
Pero está muy lejos de cómo estaba en 2022. En el cumpleaños de un primo, unos meses antes de que empezaran los síntomas evidentes, Deepanwita fue quien cantó la canción de cumpleaños más fuerte.
En su propia fiesta de cumpleaños número ocho el año pasado, Deepanwita, con un vestido rosa y un tubo nasal, solo podía parpadear y mover los ojos mientras estaba sentada frente a dos pasteles que no podía comer. Ya no puede tragar, así que su mamá le puso un poco de glaseado en la lengua.
Investigación que no debería ser necesaria
Roberto Cattaneo, biólogo molecular de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, ha estudiado la PEES durante años. Recientemente utilizó tejido cerebral obtenido después de la muerte para mapear cómo el virus del sarampión puede propagarse desde la corteza frontal hasta colonizar todo el cerebro.
Aun así, dijo que sigue siendo una “caja negra” entender exactamente qué hace el virus durante los años en que permanece inactivo entre la infección inicial y la aparición de síntomas de daño neurológico.
Es posible que el virus se replique en el cerebro durante todo ese tiempo sin ser detectado y vaya destruyendo neuronas. Pero con tantas neuronas en el cerebro humano —10 veces más que el número de personas que viven en el planeta— el cerebro puede encontrar formas de adaptarse, dijo Cattaneo, hasta que finalmente ya no puede.
Ahora ha solicitado financiamiento para continuar investigando la enfermedad y posibles tratamientos, aunque en realidad desearía no tener que hacerlo. Las herramientas para eliminar esta enfermedad ya existen.
“El problema podría resolverse con la vacunación”, dijo Cattaneo. “Estados Unidos no debería tener ningún caso de PEES. Es simplemente doloroso”.