Durante su batalla de tres años contra el cáncer de mama, mi esposa Leslie soportó con dignidad múltiples rondas de un tratamiento terriblemente tóxico para poder pasar más tiempo con nuestros dos hijos pequeños.
Pero después de 18 meses sin cáncer, la enfermedad volvió con fuerza en junio de 2003. Le fracturó los huesos e invadió la cavidad espinal, bañando su cerebro de neoplasia maligna.
Durante los últimos seis meses, mientras yacía en su cama de cuidados paliativos en casa sufriendo un dolor constante, conectada a un goteo de morfina las 24 horas del día mientras perdía la vista y se marchitaba hasta convertirse en un esqueleto, la idea de poner fin a su sufrimiento acabando con su vida nunca formó parte de nuestras conversaciones.
He estado pensando mucho en esos tristes días mientras analizaba la Ley de Opción de Fin de Vida (End of Life Option Act) de California, que permite a los pacientes con enfermedades terminales, y una esperanza de vida inferior a seis meses, poner fin a sus vidas tomando los medicamentos recetados por un médico. En octubre, el gobernador Gavin Newsom firmó una versión revisada de la ley, extendiéndola hasta enero de 2031 y flexibilizando algunas restricciones de la versión de 2015 que, según sus promotores, se han convertido en barreras para los moribundos que desean acogerse a la ley.
La ley original, que sigue vigente hasta el 1 de enero, contiene numerosas medidas destinadas a garantizar que los pacientes no sean coaccionados por los familiares que los ven como una carga, o una potencial oportunidad económica.
Según la ley actual, los pacientes que desean morir deben hacer dos peticiones, formuladas verbalmente, para obtener los medicamentos con un intervalo mínimo de 15 días. También deben solicitar los medicamentos por escrito, y dos médicos deben estar de acuerdo en que los pacientes son legalmente elegibles.
Tras recibir los medicamentos, los pacientes deben confirmar su intención de morir firmando un formulario 48 horas antes de tomarlos.
Los pacientes deben tomar los fármacos sin ayuda, ya sea por vía oral, rectal o a través de una sonda de alimentación. Y los médicos pueden negarse a recetar los fármacos que inducen la muerte.
Después de que la ley estuviera vigente durante un tiempo, sus promotores y los profesionales llegaron a la conclusión de que algunas salvaguardas impedían el acceso a esta opción para ciertos pacientes.
Algunos estaban tan enfermos que murieron durante los 15 días que debían esperar entre la primera y la segunda solicitud de los medicamentos. Otros estaban demasiado débiles o desorientados para firmar el certificado final.
La ley revisada reduce el período de espera de 15 días a sólo dos y elimina el certificado final.
También exige a las instalaciones de salud que publiquen en Internet sus políticas sobre la muerte asistida. Los médicos que se nieguen a recetar los fármacos —ya sea por principios o porque no se sienten capacitados— están obligados a documentar la solicitud del paciente y a transferir el expediente a cualquier otro médico que el paciente designe.
La parte más importante de la nueva ley, según sus promotores, es la reducción del período de espera.
La doctora Chandana Banerjee, profesora clínica especializada en medicina paliativa en el City of Hope National Medical Center de Duarte, California, dijo que ha visto a muchos pacientes que tuvieron miedo de abordar el tema de su propia muerte hasta que estuvieron muy cerca del final.
“Para cuando hacían esa primera petición y tenían que esperar esos 15 días, perdían su capacidad de decisión, o entraban en coma o fallecían”, señaló Banerjee.
Amanda Villegas, de 30 años, de Ontario, California, se convirtió en una defensora a ultranza de la actualización de la ley después de ver a su marido, Chris, morir de forma agónica por un cáncer de vejiga metastásico en 2019.
Cuando la pareja preguntó sobre la posibilidad de una muerte asistida por un médico, contó Villegas, el personal del hospital Seventh-day Adventist donde trataban a Chris, les comunicó, de manera inexacta, que era ilegal. Cuando su esposo finalmente solicitó los fármacos inductores de la muerte, ya era demasiado tarde: murió antes de que terminara el período de espera de 15 días.
La nueva ley “abrirá las puertas a personas que podrían… experimentar los mismos obstáculos”, expresó Villegas. “Cuando te estás muriendo, lo último que necesitas es tener que superar barreras burocráticas para acceder a la paz”.
La muerte asistida se encuentra en la misma línea de división política que el aborto, y desde hace tiempo se ha enfrentado a la oposición de muchas instituciones religiosas y grupos antiabortistas. También se ha encontrado con la resistencia de algunas organizaciones pro derechos de los discapacitados que afirman que menosprecia la vida de quienes dependen físicamente de otros.
“Nos oponemos a la idea de que el estado proporcione un vehículo para que las personas se suiciden”, afirmó Alexandra Snyder, CEO de la Life Legal Defense Foundation, un bufete de abogados sin ánimo de lucro contrario al aborto. Snyder dijo que el período de espera de 15 días proporcionaba un importante tiempo de reflexión para que los pacientes pudieran pensar sobre una decisión que es irreversible. “Ahora, cualquier salvaguarda que hubiera en la ley ha desaparecido”.
Los defensores de la ley dicen que la decisión de un paciente de tomar los medicamentos para poner fin a su vida ha sido siempre voluntaria, y no han visto pruebas de lo contrario.
Aunque ninguna de las dos versiones de la ley exige que un profesional médico esté presente cuando el paciente toma los medicamentos, las normas médicas fomentan la participación de los profesionales en el proceso de la muerte, señaló el doctor Lonny Shavelson, presidente de la American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying. Los fármacos deben conservarse en la farmacia hasta que el paciente esté preparado para tomarlos, dijo Shavelson, aunque eso no siempre ocurre.
Desde que la ley de ayuda para morir entró en vigor en junio de 2016 hasta el 31 de diciembre de 2020, algo menos de dos tercios de las 2,858 personas que recibieron recetas tomaron los medicamentos y murieron, según los datos más recientes del Departamento de Salud Pública de California. El resto murió antes de poder tomar los medicamentos o encontró otras formas de controlar su dolor y su angustia emocional.
La mayoría de los principales planes privados de salud —incluidos Kaiser Permanente, Anthem Blue Cross, Blue Shield of California y Health Net— cubren los medicamentos que ayudan a morir, y las correspondientes visitas médicas, al igual que Medi-Cal, el programa de seguro de salud administrado por el gobierno para personas de bajos ingresos.
Sin embargo, más del 60% de las personas que toman estos fármacos son beneficiarios de Medicare, que no los cubre. Hay combinaciones eficaces de medicamentos que ponen fin a la vida por tan sólo $400.
Habla con tu médico lo antes posible si estás considerando la posibilidad de una muerte asistida, por si tienes que buscar la ayuda de otro médico. Si tu médico acepta ayudarte, la ley exige que discuta contigo otras opciones para el final de la vida, como los cuidados paliativos.
Sea cual sea la decisión que tome el paciente, es importante ser más abierto sobre nuestra mortalidad, declaró la senadora estatal Susan Eggman, demócrata de Stockton, autora de la ley revisada de ayuda a la muerte.
“Todos deberíamos tener más conversaciones sobre la vida y la muerte, y sobre lo que queremos y lo que no queremos y sobre lo que es una muerte pacífica”, afirmó. “Todos vamos a morir”.
Leslie y yo tuvimos muchas de esas conversaciones, hasta que el cáncer acabó por robarle la mente.
En sus últimos meses, a menudo se sumía en un estado de semiconsciencia, lejos de nuestro alcance durante días. Entonces, justo cuando pensábamos que no iba a volver, abría de repente los ojos y preguntaba por los niños. Se subía a su silla de ruedas y se reunía con nosotros a la mesa.
Esos períodos, que llamábamos “despertares”, eran una fuente de gran consuelo para todos los que querían a Leslie, pero especialmente para los niños, que se sentían aliviados y felices de tener a su mamá de vuelta.
Aunque nunca lo sabré con certeza, sospecho que Leslie no habría querido privarse de esos momentos.
FUENTES
Si has contemplado la posibilidad de recibir ayuda para morir, aquí tienes algunos recursos para aprender más sobre el tema:
– Compassion & Choices, 1-800-247-7421 o http://www.compassionandchoices.org/
– El Departamento de Salud Pública de California, http://www.cdph.ca.gov/ (haz clic en “programas”)
– The American Clinicians Academy on Medical Aid in Dying, http://www.acamaid.org/
– End of Life Choices California, http://www.endoflifechoicesca.org/ o 1-760-636-8009
Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.