Mi padre tuvo un dolor insoportable durante el fin de semana del Día del Trabajo, por lo que mi madre lo llevó rápidamente a la sala de emergencias de un reconocido hospital universitario.
Los médicos determinaron que necesitaba cirugía esa misma noche, y por suerte pude volar y verlo antes de que se lo llevaran en la camilla. “Cuida a tu madre si algo me sucede”, dijo mientras mi mamá y yo llorábamos.
Afortunadamente, mi padre sobrevivió. Pero tuvo que pasar 11 días recuperándose en el hospital, un lugar que para él ahora es sinónimo de prisión.
Una noche, sufrió durante cinco horas, pidiendo desesperadamente ayuda después que se le acabaran los medicamentos para el dolor. Un ayudante de enfermería que tenía a cargo su habitación se había quedado dormido.
“Llamé por el intercomunicador muchas veces, y nadie aparecía”, recordó.
Esa fue solo una de las muchas fallas en la atención con las que tuvimos que lidiar durante la internación de mi padre. Otras incluyeron una calidad inconsistente entre las enfermeras, esperar todo el día para que los médicos respondieran llamadas, comunicación insensible de malas noticias, intentar en vano reducir los niveles de ruido para que mi padre pudiera dormir, y mucho más.
Mi trabajo es ofrecer consejos sobre atención de salud y temas de seguros médicos. Mi madre es enfermera licenciada. Sin embargo, ambas sentimos frustración por no poder mejorar las cosas para mi papá.
Desafortunadamente, esto le sucede a mucha gente. “Todo lo que escuchas en estos días se trata de la atención centrada en el paciente, esto y lo otro”, dijo Terry Bay, propietaria de una empresa con sede en Casper, Wyoming, que brinda servicios de defensa a pacientes mayores. Pero “no vivimos en un entorno de atención médica centrado en el paciente”.
Hoy voy a ofrecerles consejos en caso que ustedes mismos, o un ser querido, aterrice en un hospital.
Existen leyes estatales y federales que cubren, entre otras cosas, los derechos a la privacidad, la no discriminación, intérpretes en el propio idioma y visitas, dijo Lois Richardson, vicepresidenta y consejera legal de la California Hospital Association.
Pero más allá de las protecciones legales, hay personas con las que se puede hablar y pasos que se pueden tomar para mejorar la situación si sientes que no estás recibiendo la atención que mereces. Y las opiniones de los pacientes sí cuentan.
“Todos los hospitales reciben cada vez más calificaciones y los pagos se basan en los puntajes de satisfacción del paciente y la familia”, explicó Rebecca Kirch, vicepresidenta ejecutiva de la National Patient Advocate Foundation. “La gente tiene poder”.
Ese poder comienza con algunas cosas simples.
En primer lugar, asegúrate que un cónyuge, hijo, familiar o amigo, cualquiera que esté preocupado por tu bienestar, pueda pasar tiempo contigo en el hospital y ser tu defensor. No es algo que puedas hacer por ti mismo si estás dolorido, medicado o no puedes pensar con claridad.
“Se trata de tener a alguien más, que pueda verificar y asegurarse de que están respondiendo a tus preguntas”, dijo la doctora Rebecca Sudore, geriatra y médica de cuidados paliativos de la Universidad de California-San Francisco.
Antes que tú o tu vocero hablen con la enfermera o el médico, escribe las preguntas. Lleva un registro de tus pertenencias: anteojos, audífonos y prótesis dentales, todo lo que con mayor frecuencia desaparece en los hospitales, aconsejó Sudore.
“¿Cómo puede alguien hablar por sí mismo si no puede ver a alguien? ¿O no puedes escuchar?”, se preguntó.
Cuando llegue el momento de hacer preguntas, o expresar frustración, no tengas miedo de hablar. Tienes todo el derecho, a pesar que puede ser intimidante interrogar a médicos o quejarse de las enfermeras.
“Puedes decir, por ejemplo: ‘No, no quiero hacerme esa prueba. Primero quiero hablar con mi hija”, dijo Bay.
Si te despiertan para realizar un análisis de sangre o una prueba de presión arterial en medio de la noche, pregúntale a tu médico al día siguiente si fue realmente necesario. A menudo, puedes esperar hasta la madrugada, dijo Julianne Morath, presidenta y directora ejecutiva del Hospital Quality Institute.
“Depende de nosotros poner nuestra propia humanidad de nuevo en las decisiones”, dice Sudore.
Pero aquí es donde hablar puede ser espinoso.
Digamos que no sientes que recibes la atención adecuada o que no estás satisfecho con la forma en que te están atendiendo. Puedes comenzar con tu enfermera, pero, si eso es incómodo, tal vez porque la enfermera es la fuente del problema, acércate a la que es responsable de la unidad.
También puedes pedir hablar con un trabajador social del hospital, que puede interceder o ayudar a decidir con quién hablar, dijo Kirch.
Si eso no ayuda, lleva tus quejas al próximo nivel.
Cada hospital que participa en el programa del Medicare, que son la mayoría, deben tener un ombudsman o defensor de los derechos del paciente, explicó Richardson. Mi madre y yo finalmente nos quejamos con el defensor de los derechos del paciente. Ayudó, y deseamos haberlo hecho antes.
Si no puedes visitarlo, “puedes llamarlos o pedirle a la enfermera que los llame y vengan a la habitación”, dijo Richardson. Los hospitales deben reconocer las quejas de los pacientes de inmediato, y deben responder por escrito una vez que se resuelvan, agregó.
Como parte de este proceso, no importa con quién hables, hay algunas frases que pueden impulsar una acción rápida, explica Kirch. Una de ellas es “esto no me parece una atención de calidad”. Otra es “veo a mi ser querido sufrir”.
Si tienes una enfermedad grave y sufres síntomas que no se están atendiendo correctamente, también puedes pedir una consulta con un equipo de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos no solo tratan los problemas al final de la vida, sino también los de la calidad de vida, explicó Kirch.
La mayoría de los hospitales grandes cuentan con un equipo multidisciplinario de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros que pueden brindarte un apoyo adicional además del tratamiento médico que recibes, especialmente si estás lidiando con profesionales de distintas especialidades médicas.
“Pueden ayudar muchísimo llenando los espacios en blanco… Puede ser el manejo del dolor. Puede ser angustia espiritual o psicológica”, dijo Kirch. “El equipo de cuidados paliativos trata a la persona más allá de la enfermedad”.
Si has hecho todo eso y todavía tienes inquietudes, la organización de Kirch tiene administradores de casos que brindan apoyo gratuito y personalizado a los pacientes. Llama al 800-532-5274 para obtener más información o visita www.patientadvocate.org/help.php.
Para ser clara, no sugiero que te quejes de todo. Se realista. Por ejemplo, un médico del hospital puede ver hasta 30 pacientes por día. Por lo tanto, es posible que tengas que esperar a que responda, a menos que tengas un problema grave y potencialmente mortal, dijo Sudore.
“Puede que no sea que estés siendo ignorado. Puede ser que alguien tenga que determinar las prioridades”, agregó. Y no olvides que tus cuidadores también son humanos, aconsejó Morath. “Se cansan, se estresan”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, que publica California Healthline, un servicio de la California Health Care Foundation.