SACRAMENTO, Calif. — A Florence Márquez le gustaba describirse a ella misma como una trabajadora de fábrica de conservas, a pesar que era conocida en su latinísimo vecindario del este de San José como una activista comunitaria.
Ella caminó junto a César Chávez en el movimiento de trabajadores agrícolas durante los años 60 y 70. Ayudó a construir viviendas asequibles para familias pobres cerca de su iglesia local.
Pero hace ocho años, Florence, ahora de 86, no pudo encontrar su camino a la casa en la que había vivido durante 50 años. “Fue cuando supimos que necesitaba atención las 24 horas”, dijo su hija mayor, Barbara Márquez, de 61 años.
Florence fue diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer, que le robó su memoria y su feroz independencia. A lo largo de los Estados Unidos, historias como Florence Márquez se están convirtiendo en más comunes, particularmente entre los latinos, la minoría de más rápido crecimiento en el país.
Sin una cura a la vista, se espera que el número de latinos con Alzheimer aumente más de ocho veces para 2060, a 3.5 millones, según un informe del Edward R. Roybal Institute on Aging de la Universidad del Sur de California (USC) y de la red Latinos Against Alzheimer.
La edad avanzada es el principal factor de riesgo para la enfermedad de Alzheimer y la posibilidad de desarrollar el mal se duplica cada cinco años después de los 65. Los latinos son al menos 50% más propensos que los blancos no hispanos a tener Alzheimer, en parte porque viven vidas más largas, destaca el informe.
Barbara Marquez, de 61 años, visita a su madre, Florence Marquez, de 85, en el hogar Sagebrook Senior Living, en Carmichael, Calif., el viernes 16 de diciembre de 2016. (Heidi de Marco/KHN)
“Este es un tsunami en marcha”, dijo el doctor William Vega, uno de los autores del informe y director ejecutivo del Roybal Institute. “Si no encontramos medicamentos innovadores, vamos a enfrentar una terrible crisis financiera”.
Esa marea de casos de Alzheimer está provocando algunas conversaciones difíciles en las familias latinas, que a menudo se enorgullecen de cuidar a sus ancianos en casa, en lugar de ponerlos en hogares para adultos mayores.
Esas charlas se presentan con mucha culpa, dijo Barbara Márquez. Hasta hace poco, Barbara era la principal cuidadora de su madre. Su hermana y su hermano ayudaban.
“Pero fue más de lo que yo podría haber previsto”, dijo Barbara, recordando las noches sin dormir mientras intentaba asegurarse de que Florence no se levantara y escapara. “Afecta tu salud, tu matrimonio. Así que buscamos ayuda”.
Alrededor de 1,8 millones de familias latinas en todo el país cuidan a alguien con Alzheimer y otros tipos de demencia, y mientras que el informe de la USC muestra que las familias latinas tienen menos probabilidades que los blancos no hispanos de usar servicios de atención formales, como un hogar, el cuidado institucionalizado se está convirtiendo en una opción más popular entre estas familias.
Entre 1999 y 2008, el número de latinos seniors que vivían en hogares aumentó un 55%, una tasa que superó el crecimiento de la población latina en general durante ese período de tiempo, según una investigación publicada en julio de 2011 en Health Affairs.
A nivel nacional, el costo promedio de los servicios básicos en un centro de asistencia es de $43,200 al año, según la Asociación de Alzheimer. Los cuidados anuales en hogares de ancianos son, en promedio, unos $92,000, más del doble.
Para muchas familias latinas, obtener ayuda externa no es ni siquiera una opción. A menudo es demasiado costoso para las personas mayores que no son elegibles para el Medi-Cal, la versión de California del Medicaid para personas de bajos ingresos, que generalmente paga por el cuidado de enfermería en hogares de ancianos. Los inmigrantes que están en el país ilegalmente no califican, ni tampoco las personas cuyos ingresos son demasiado altos.
Después de probar un programa de cuidado de ancianos fuera de la casa a unos $78 al día, Barbara y su familia pusieron a Florence en una residencia para ancianos de la zona de Sacramento, donde ha estado viviendo durante el último año.
Recursos en baja
La decisión de institucionalizar a Florence Márquez dejó a sus hijos no sólo sintiéndose culpables, sino también con una economía tambaleante por los elevados gastos. El cuidado de su mamá ahora cuesta de $3,000 a $4,000 por mes, dijeron. Pagan extra por servicios especializados.
Florence actualmente no califica para el Medi-Cal, por lo que la familia Márquez vendió la casa de su madre en San José para pagar por su atención. “Pero esos recursos están disminuyendo”, dijo Barbara. “¿Qué vamos a hacer cuando se acabe el dinero?”.
El informe de la USC estima que el impacto económico acumulado de la enfermedad de Alzheimer entre los latinos llegará a $ 2,35 mil billones en 2060. Esta cifra incluye los costos de atención médica y de largo plazo, así como la pérdida de ingresos de los miembros de la familia, y de las propias víctimas del Alzheimer, según el estudio.
Gustavo López, de Chicago, se preocupa por su madre, Agustina López, de 76 años, diagnosticada con la enfermedad de Alzheimer hace siete años.
Gustavo, de 48 años, y sus cuatro hermanos buscaron un centro de asistencia, pero no pudieron solventarlo. Agustina, después de vivir en las casas de todos sus hijos, eventualmente se quedó con Gustavo, el más joven.
Florence Marquez, de 85, fue diagnosticada con Alzheimer hace 8 años. Marquez vivió en la misma casa por 50 años, pero un día no pudo encontrar el camino a su hogar. (Heidi de Marco/KHN)
Cuando Gustavo asumió por primera vez el papel de cuidador principal, su madre todavía hacía la mayoría de las cosas por su cuenta, dijo. Pero ahora depende de él para comer, bañarse, vestirse y tomar su medicación.
Así que Gustavo necesita un empleo con horario flexible. Ha estado trabajando principalmente como camarero. Han aparecido otras oportunidades de empleo, algunos con mejor salario, pero el cuidado de su madre está primero, dijo.
Pidiendo ayuda
Gustavo recibe ayuda de amigos de la familia que vigilan a su madre mientras está en el trabajo. También encontró Casa Cultural en Chicago, una agencia de servicios sociales que ofrece un programa de día para personas mayores. Puede dejar a su mamá en el centro por unas horas, lo que le da un respiro.
Programas gratuitos o de bajo costo como éstos están disponibles en muchas comunidades, pero las familias necesitan investigar y pedir ayuda, dijo Constantina Mizis, presidenta de la Latino Alzheimer’s and Memory Disorders Alliance, con sede en Chicago.
La alianza, formada en 2009, se centra en los miembros de la familia que son los principales cuidadores. Mizis dijo que ha conocido a muchos cuidadores que están al borde de quebrarse. La organización sin fines de lucro les ofrece capacitación, ayuda para encontrar recursos para impulsar su propio bienestar, y participación en eventos comunitarios para las familias.
Al buscar apoyo, el mejor lugar para comenzar es en un grupo o centro comunitario local: una iglesia, una organización sin fines de lucro, una oficina de United Way o el capítulo local de la Asociación de Alzheimer, por ejemplo, dijo Mizis. Es probable que estos grupos refieran a los cuidadores a la Agencia de Envejecimiento del condado o al Departamento de Envejecimiento del estado.
Allí, se les asigna a las familias un trabajador social que puede discutir qué beneficios están disponibles. Si un paciente de Alzheimer califica para Medicaid [Medi-Cal en California], estos beneficios podrían incluir capacitación para cuidadores y pago a través de programas de “efectivo y consejería”. Los Servicios de Apoyo en el Hogar de California es uno de esos programas. Sin embargo, los beneficios y la elegibilidad varían según el estado.
En 2010, la Administración del Seguro Social reconoció al Alzheimer de inicio temprano como una condición médica elegible para los ingresos por discapacidad. Eso podría ayudar a las personas cuya enfermedad de Alzheimer se diagnostica antes de los 65 años, pero muchas familias latinas no son conscientes de esto, dijo Mizis.
Un impulso para la concientización
Debido a que los latinos son más propensos a usar opciones de atención informales y más asequibles, el informe de la USC pide mejorar la capacitación y los recursos para las familias, tanto en inglés como en español.
Entre los cuidadores que optan por mantener a un padre con Alzheimer en casa está Julia García, de Houston, Texas. Ella se rota con sus tres hijas adolescentes y adultas para cuidar a su madre, Marcela Barberena, de 85 años, quien fue diagnosticada con la enfermedad el año pasado.
Julia, que no estaba familiarizada con el Alzheimer, pensó que el olvido y el comportamiento infantil de su madre se debían a la edad.
“Demasiado a menudo la gente ve al Alzheimer como resultado de la vejez, pero la enfermedad que deteriora el cerebro no es natural”, dijo Vega, coautor del informe de la USC.
Barbara Marquez saca a pasear a su madre, Florence Marquez, el viernes 16 de diciembre de 2016. (Heidi de Marco/KHN)
Julia García dijo que se dio cuenta de que era algo más serio cuando su madre tomó un micro desde el aeropuerto internacional de Houston sin saber su destino.
“Habíamos acordado que la recogería, pero ella se fue por su cuenta”, dijo Julia. “Terminó en el centro de la ciudad. Fue el momento más espantoso de mi vida”.
Como nueva cuidadora, Julia se acercó a la sede local de la Asociación de Alzheimer para obtener información. Aunque algunos recursos están disponibles en español en el capítulo de Houston, Julia notó que muy pocos latinos asistían a los talleres informativos o a las clases.
Lo mismo ocurre con los medios en español, que proporcionan poca información sobre la enfermedad. “Rara vez se oye nada en la televisión o en la radio”, dijo.
Muchos latinos, incluyendo las familias de Márquez, López y García, no saben sobre los ensayos clínicos y cómo pueden ayudar a sus seres queridos.
Los latinos están subrepresentados en los ensayos clínicos patrocinados por los Institutos Nacionales de Salud: representan el 17 por ciento de la población de los Estados Unidos, pero sólo el 7,5 por ciento de los participantes en los 32 centros de investigación de Alzheimer financiados por los INS en todo el país, según el informe de Roybal.
Los voluntarios latinos son importantes para ayudar a los investigadores a desarrollar tratamientos para el Alzheimer que funcionen para todos los grupos étnicos, según el informe de USC.
“Por eso es tan importante invertir en la educación de estas comunidades”, dijo Mizis.
Su grupo ayuda a entrenar promotoras o educadores comunitarios de salud en regiones con grandes comunidades latinas, incluyendo San Francisco, Los Ángeles, Baltimore y Nueva York. Al ir de puerta en puerta, las promotoras educan a las familias sobre la enfermedad.
“Veo de primera mano cuánto necesitan ayuda nuestras comunidades”, dijo Mizis. “Y esta necesidad sigue creciendo”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, que publica California Healthline, un servicio editorial independiente de la California Health Care Foundation.