“Esto no durará mucho”, se dijo Sharon Hall cuando invitó a su madre ya viejita a vivir con ella, luego que sufriera varios pequeños accidentes cerebrovasculares.
Eso fue hace cinco años, justo antes que Hall cumpliera los 65 y se encontrara en el umbral para convertirse en una adulta mayor.
En los años transcurridos, el esposo de Hall fue diagnosticado con demencia, lo que lo obligó a retirarse. Ni él ni la madre de Hall, cuya memoria se había estado deteriorado, podían quedarse solos en la casa. Hall tenía las manos ocupadas cuidándolos a los dos, los siete días de la semana.
A medida que la vida se alarga, los hijos adultos como Hall, de entre 60 y 70 años, se ocupan cada vez más por los padres mayores y frágiles, algo que pocas personas planean.
“Cuando pensamos en un hijo adulto que cuida a un padre, lo que viene a la mente es una mujer de unos 40 o 50 años”, dijo Lynn Friss Feinberg, asesora principal de políticas estratégicas del Public Policy Institute de AARP. “Pero ahora es común que una persona 20 años mayor esté cuidando a un padre de 90 años o más”.
Un nuevo análisis del Center for Retirement Research en el Boston College es el primero en documentar la frecuencia con la que esto sucede. Encontró que el 10% de los adultos de entre 60 y 69 años cuyos padres están vivos actúan como cuidadores, al igual que el 12% de los adultos de 70 años o más.
El análisis se basa en datos de 80,000 entrevistas (algunas personas fueron entrevistadas varias veces) realizadas entre 1995 y 2010 para el Health and Retirement Study. Alrededor del 17% de los hijos adultos cuidan a sus padres en algún momento de sus vidas, y la probabilidad de hacerlo aumenta con la edad, revela el estudio.
Eso se debe a que los padres que alcanzaron los 80, 90 o más tienen más probabilidades de tener enfermedades crónicas y discapacidades relacionadas, y de necesitar ayuda, dijo Alice Zulkarnain, coautora del estudio.
Las implicaciones de la atención a largo plazo son considerables. Tener que ayudar a un padre mayor en la cama, a subirse a un automóvil, o despertarse por la noche para asistirlo puede ser exigente para los cuerpos de hijos ya seniors, que son más vulnerables y menos capaces de recuperarse de la fatiga física.
La angustia emocional puede agravar esta vulnerabilidad. “Si los cuidadores mayores tienen problemas de salud y se estresan mental o emocionalmente, tienen un mayor riesgo de muerte”, dijo Richard Schulz, profesor de psiquiatría en la Universidad de Pittsburgh, citando un estudio que publicó en la revista de la American Medical Association.
Socialmente, los cuidadores mayores pueden estar aún más aislados que los más jóvenes. “En sus 60 y 70 años, es posible que la persona se haya retirado recientemente y sus amigos y familiares estén comenzando a enfermarse o fallecer”, dijo Donna Benton, profesora asociada de investigación de gerontología y directora del Family Caregiver Support Center de la Universidad del Sur de California.
Ser cuidador a una edad más avanzada también puede poner en riesgo los ahorros ganados con esfuerzo, sin posibilidad de reemplazarlos al volver a ingresar a la fuerza de trabajo. Yvonne Kuo, cuidadora familiar del centro de apoyo para cuidadores de la USC, ha estado ayudando a una mujer de 81 años que atiende a su madre de 100 años con demencia vascular que está en esta situación.
“No hay apoyo de la familia, y ha gastado sus ahorros para pagar ayuda extra. Es muy difícil”, dijo Kuo.
Judy Last, de 70 años, madre de tres hijos adultos y abuela de seis, vive con su madre, Lillian, de 93, en un parque de casas móviles en Boise, Idaho. Se mudó por última vez hace tres años, después que su madre sufriera una neumonía doble, complicada por una infección bacteriana difícil de tratar que la mantuvo en el hospital por ocho semanas.
“Uno no sabe si va a ser permanente en ese momento”, dijo Last, cuyo padre murió de demencia en enero de 2016 después de mudarse a un centro de atención de la memoria. “Mamá me había preguntado varios años antes si estaría allí cuando necesitara ayuda y le dije que sí. Pero realmente no entendí en qué me estaba metiendo”.
Feinberg dijo que esto no es raro. “Las personas en sus 90 años con una discapacidad pueden vivir durante años con el apoyo adecuado”.
Last no cree que el cuidado sea físicamente difícil a pesar que ha tenido dos reemplazos de cadera y lucha contra la artritis y la angina de pecho. Su madre tiene problemas de memoria y enfermedad pulmonar obstructiva crónica, depende del oxígeno, usa un andador, ha perdido la mayor parte de su audición y tiene problemas de visión.
Sin embargo, las cosas son difíciles. “Tenía planes para mi jubilación: imaginaba ser voluntaria y poder viajar tanto como mi cuenta bancaria me permitiera”, dijo Last. “En cambio, no me tomo un descanso ni dejo a mi madre. Lo más difícil ha sido lidiar con la pérdida de mi libertad”.
Hall, quien está por cumplir 70 y vive en Cumming, Georgia, logró manejar las necesidades complejas de su madre y su esposo durante años al establecer una rutina estricta. Lunes y viernes iban a un programa de alivio de demencia de 10am a 3pm. Los otros días, Hall cocinaba, hacía compras, lavaba la ropa, los ayudaba con tareas personales, se aseguraba que estuvieran bien ocupados, los acompañaba y llevaba a citas médicas, según fuera necesario.
“No esperaba este tipo de vida”, dijo Hall, quien ha tenido dos reemplazos de rodilla y un fémur roto. “Si alguien me hubiera dicho que pasaría años cuidando a mi madre y que mi esposo tendría demencia, hubiera dicho ‘No, simplemente no’. Pero haces lo que tienes que hacer”.
Unas semanas después de nuestra charla, la madre de Hall ingresó en un hospicio luego de un diagnóstico de neumonía por aspiración y dificultades para tragar con riesgo de vida. Hall dijo que ha recibido con satisfacción la ayuda de las enfermeras y asistentes de hospicio, que le preguntan en cada visita lo que ella necesita para aliviar su trabajo.
Aunque los cuidadores mayores reciben poca atención, hay recursos disponibles. A lo largo de los años, Hall ha compartido experiencias en CareGiving.com, una importante fuente de información y apoyo. En todo el país, los capítulos locales de Area Agencies on Aging administran programas de apoyo para cuidadores, al igual que organizaciones como Caregiver Action Network, Family Caregiver Alliance, National Alliance for Caregiving y Parenting Our Parents, un grupo enfocado en hijos adultos que se convierten en cuidadores. Una lista de recursos útiles está disponible aquí.
A veces, cuidar a un padre puede significar un esfuerzo de décadas. En Morehead City, Carolina del Norte, Elizabeth “Lark” Fiore, de 67 años, se convirtió en la principal cuidadora de sus padres cuando se mudaron a la vuelta de la esquina, en un parque de casas móviles, en 1999. “Mi papá me llevó a caminar un día y me preguntó si podía cuidarlos a medida que envejecían y dije que sí. Soy la hija mayor, y la mayor asume la responsabilidad”, dijo.
Durante años su padre, un hombre difícil, según cuenta Fiore, tenía problemas cardíacos; su madre sufrió un colapso nervioso y una recuperación lenta y prolongada. “Querían que yo estuviera en sus vidas y yo quería estar para ellos, soy cristiana, pero me estaba matando”. Mi corazón estaba en el lugar correcto, pero emocionalmente, era un desastre”, dijo Fiore.
Después de la muerte de su padre por cáncer de riñón en 2010, su madre se volvió aún más necesitada y Fiore descubrió que estaba pasando más tiempo respondiendo a las llamadas de asistencia, a menudo sobre supuestas emergencias médicas. “Mi madre tenía una forma de actuar como si algo estuviese terriblemente mal y luego resultaba que no era así”, explicó.
La salud de Fiore no es buena: dice que tiene síndrome de fatiga crónica y problema de tiroides, entre otras afecciones. Pero ella no sabía cómo pedir ayuda y nadie se ofrecía voluntariamente, incluso cuando a su esposo, Robert, le diagnosticaron demencia hace seis años. “Siempre esperaba yo misma poder manejar todo”, dijo.
Finalmente, el año pasado el estrés se hizo insoportable y la madre de Fiore se mudó a una comunidad de personas mayores cerca de la hermana de Fiore, de 62 años, a 400 millas de distancia. Ahora, Fiore pasa más tiempo atendiendo las necesidades de su esposo e intenta apoyar a su hermana lo mejor que puede.
“A los 90, mi madre está sana como un caballo, y me alegro de eso, pero he pasado mucho tiempo cuidándola”, dijo. “He cambiado mucho como resultado del cuidado: soy más compasiva, más consciente de las personas que están sufriendo. Descubrí que estoy dispuesta a hacer un esfuerzo adicional. Pero debo admitir que me siento cansada, muy cansada”.
La cobertura de KHN de estos temas cuenta con el respaldo de John A. Hartford Foundation y Gordon and Betty Moore Foundation.