LACEY, Washington. — Lo primero que María Ríos chequeó cuando su hija nació en el Providence St. Peter Hospital en enero, fue la cabeza de la beba.
Había estado aterrada por las fotos que veía por internet, bebés en Brasil y en Puerto Rico cuyos cráneos se veían deformes, devastados por el virus del zika que se diseminaba por Latinoamérica.
Días antes, los doctores en los Estados Unidos le habían dicho a Ríos, una mamá primeriza de 20 años, que estaba infectada con el zika, y que era muy probable que hubiera contraído el virus por la picadura de un mosquito cuando visitó a sus padres en Colima, México, el verano pasado.
Ríos quiso desesperadamente que estuvieran equivocados.
“Vi que los bebés tenían cabezas chatas”, recordó. “Y que tenían problemas para comer, ver, hablar, caminar. Que tenían convulsiones. Solo pude exclamar: ‘O, Dios mío’”.
Pero cuando nació Aryanna Guadalupe Sánchez-Ríos —con 5 libras y 10 onzas, y una capa de pelo negro y lacio— fue claro que los miedos de Ríos se habían vuelto realidad. La cabeza de la beba era mucho más pequeña de lo normal —27 cm en vez de los 35 cm normales— una condición conocida como microcefalia. Un ultrasonido anterior había mostrado extensos depósitos de calcio en el cerebro, más señales del daño del zika, dijeron los médicos.
Así y todo, Ríos se negó a perder las esperanzas. Para ella, la cabeza de Aryanna “no era realmente chata”, solo pequeña, contó. Pruebas de la vista mostraron cicatrices en el centro de las retinas, una posible señal de pérdida de la vista causada por el virus. Pero Ríos está segura de que los ojos grandes y pardos de su beba ya rastrean la luz y el movimiento.
Ríos, de 20 años y ciudadana estadounidense, contrajo el zika a través de la picadura de un mosquito mientras estaba viviendo con su marido en Colima, México, el año pasado. (Heidi de Marco/KHN)
“Yo solo quiero que ella esté bien”, dijo.
A pesar de las alertas de los doctores y los datos médicos, la joven mamá se mantiene optimista, sosteniéndose en su profunda fe católica para construir una vida con su hija. Hasta el 23 de mayo, Aryanna era una de los 72 bebés nacidos en los estados de Estados Unidos y en Washington, DC, con defectos de nacimiento relacionados con el zika.
Otros ocho abortos espontáneos se han atribuido a esta infección, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), que mantiene actualizaciones periódicas.
Aryanna, quien nació a finales de enero, y los otros bebés, son el centro de los esfuerzos de oficiales de los Estados Unidos para monitorear los efectos de largo plazo de la devastadora epidemia, a medida que comienza una nueva temporada para el peligroso mosquito.
“Muchas personas piden milagros”, dijo Ríos, quien colocó un brazalete de cuentas con un amuleto de la Virgen María en la muñeca izquierda de su hija. “Siento como si tuviera que indagar profundo en su corazón”.
Hasta ahora, Ríos está entre las cerca de 1,900 mujeres embarazadas en los estados y el Distrito de Columbia con evidencia de laboratorio de posibles infecciones por zika, según los CDC. Unas 1,600 han completado sus embarazos.
De aquéllas con infecciones de zika confirmadas, una de cada 10 en al menos 44 estados han tenido bebés con daño cerebral u otros defectos graves, reveló un análisis reciente de los CDC.
Aryanna pesó 5,10 libras al nacer, y su cabeza era casi 10 cm. más pequeña que el promedio. (Heidi de Marco/KHN)
A Ríos le hicieron dos veces la prueba para el zika y le dijeron que no estaba infectada. Pero pocos días antes que naciera Aryanna, el tercer test dio positivo.
“Un doctor me dijo, ‘usted tiene zika, por eso su beba tiene microcefalia’”, recordó. “Podría haber sido más amable”.
Después de nacer, Aryanna también dio positivo para el virus.
La noticia fue devastadora para Ríos, una ciudadana estadounidense que había estado viviendo con su esposo y sus padres en Colima, una ciudad de más de 700,000 habitantes en la costa mexicana del Pacífico. Ríos regresó a los Estados Unidos el otoño pasado, para estar con familiares en Lacey, 90 minutos al sur de Seattle.
“Dije, ‘¿cómo puede ser posible?’ No tenía ningún síntoma”, contó Ríos.
Ella supo después que 4 de cada 5 personas infectadas con el virus del zika no presentan síntomas de la enfermedad.
Incluso ahora, le cuesta creer que algo está mal. Cuando Aryanna se despierta de una siesta, somnolienta y cálida, Ríos la envuelve en una manta rosa y la acuna en el sofá.
“¡Hola, Stinky! ¡Hola, linda bebita!”, bromea, besando la regordeta mejilla de Aryanna. “La veo como a un bebé normal”.
Ríos y Aryanna están registradas en el U.S. Zika Pregnancy Registry, un banco de datos en el cual los departamentos de salud locales y estatales están haciendo seguimiento de mujeres y bebés con evidencias de infección en laboratorio.
Aún en Washington, un estado de bajo riesgo en el que los mosquitos Aedes aegypti y Aedes albopictus que trasmiten el zika no se han encontrado, se han identificado a 18 mujeres embarazadas con pruebas de laboratorio con evidencia del virus desde el año pasado, dijo Hanna Oltean, epidemióloga que registra los casos de Washington. Aunque el zika puede trasmitirse también a través del sexo, todos parecen haber sido adquiridos durante viajes al exterior.
De las mujeres residentes locales, tres dieron a luz bebés con microcefalia, incluyendo a Ríos.
“Ha habido una curva de aprendizaje definitiva en salud pública”, dijo Oltean. “Esta es la primera enfermedad transmitida por mosquitos con estas características”.
Un nuevo análisis estima la cifra en gastos para cuidar de un niño afectado por el zika en $4.1 millones a lo largo de la vida. (Heidi de Marco/KHN)
La doctora Hannah Tully, pediatra especialista en neurología en el Seattle Children’s Hospital, examinó a Aryanna a las cinco semanas de nacida, y de nuevo este mes. Experta en microcefalia, Tully ha visto a muchos niños con el desorden, pero el zika es diferente, dijo. El daño parece ser mayor que el que se ve típicamente en la microcefalia causada por otras condiciones, incluyendo infecciones y parto prematuro.
“El zika dispara esta catástrofe de inflamación y muerte celular”, explicó Tully.
Ahora, los científicos saben que el zika, alguna vez un oscuro virus, apunta y ataca a las células madres neurales en el cerebro del feto en desarrollo. Los bebés que nacen con el síndrome congénito del zika a menudo tienen microcefalia grave, disminución del tejido cerebral y daño ocular, movimientos articulares limitados y tono muscular rígido. Investigaciones recientes sugieren que también podrían sufrir problemas auditivos y trastornos convulsivos, como epilepsia.
“Es de crítica importancia que estos bebés sean evaluados temprano”, dijo la doctora Margaret Honeim, jefa del área de defectos de nacimiento de los CDC. “Todavía no sabemos el rango completo de problemas que podrían tener”.
Es una pregunta crucial, agregó Honeim. Cada semana, se suman 30 a 40 nuevos casos en el registro de embarazos.
Los costos completos no están claros. En septiembre, el Congreso asignó cerca de $1.1 mil millones en fondos de emergencia a agencias federales para la crisis del zika. Los CDC ya han gastado alrededor de $300 millones en fondos redirigidos y han designado alrededor de $394 millones más, según la vocera de una agencia.
El presupuesto de la Casa Blanca lanzado en mayo propone establecer un fondo de emergencia para responder a brotes emergentes como el zika. Pero también recortaría $1.3 mil millones de los CDC y $838 millones del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, en donde los científicos están trabajando en una vacuna para prevenir la infección por zika.
Y ninguno de esos fondos cubre lo que puede costar criar niños como Aryanna.
Un nuevo estimado de investigadores de la Yale University y la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health calcula los gastos médicos, y otros costos, para un niño afectado por el zika en $4.1 millones a lo largo de la vida. Estimados previos de los CDC fueron más altos: $10 millones.
El solo pensarlo asusta a Ríos, quien comparte un modesto apartamento de dos habitaciones con su hermana y su cuñado. La condición de Aryanna implica que Ríos no puede volver a su trabajo como recepcionista en una firma de empaques, por lo que depende de la familia para la renta, comida, pañales, ropa y transporte.
Esa asistencia también es precaria. La hermana de Ríos, Jessica, de 21 años, la ha llevado en auto a las citas médicas en Seattle. Pero en mayo su auto se rompió, forzando a María a usar el transporte público.
Ríos recibe fórmula del programa Women, Infants and Children’s program (WIC), y la atención médica de Aryanna la cubre el Medicaid, el programa estatal y federal para personas pobres y discapacitadas. Ríos aplicó para beneficios por discapacidad del Social Security, pero el proceso es largo y la asistencia no llega.
“¿De dónde voy a sacar $4 millones?, se preguntó.
Ríos nació en Auburn, Washington, y vivió allí hasta los 15 años, cuando se mudó con sus padres a México, para cuidar a su abuela enferma. Volvió a los Estados Unidos a los 18 para terminar la secundaria. Fue entonces cuando conoció a su esposo, Julio Sánchez, de 26, quien estaba trabajando como jardinero con una visa temporal.
Se enamoraron y se casaron en septiembre de 2015. Se mudaron a Colima tres meses después, en diciembre, luego que su visa expirara, y justo después que se reportaran los tres primeros casos de zika en México.
Ríos descubrió que estaba embarazada en abril de 2016, primero los doctores pensaron que tenía un quiste en un ovario. Una súbita hemorragia hizo que Ríos tuviera que pasar los cinco meses siguientes del embarazo en cama, y durante ese tiempo estuvo preocupada más por un aborto espontáneo que por un virus trasmitido por un mosquito.
Incluso cuando a los seis meses de embarazo un ultrasonido mostró que el desarrollo de la cabeza del bebé tenía un atraso de dos semanas, los médicos no se preocuparon.
“Dijeron, ‘no se preocupe’”, recordó Ríos. “En Colima, no vi a nadie alarmado por el zika”.
En febrero, oficiales de salud en México reportaron que ahora Colima es uno de los cuatro estados en el país con la incidencia más alta de infecciones por zika, con 189 casos confirmados de mujeres embarazadas, de 2015 hasta el 2 de marzo de este año.
Ríos quería dar a luz en los Estados Unidos para asegurarse de que su hija fuera ciudadana y recibiera el cuidado adecuado, aunque significara dejar a su marido. Ella le envía mensajes de texto constantemente, y fotos de Aryanna con un traje de flores o un pijama de Minnie Mouse.
Jessica Rios sostiene a su sobrina, quien toma una siesta entre pruebas en el Seattle Children’s Hospital en Mayo. (Heidi de Marco/KHN)
“Sólo espero que tenga algún tipo de permiso para estar en los Estados Unidos”, dijo Ríos. Pero, con un nuevo presidente en la Casa Blanca que se opone a la inmigración, agregó, duda de que eso suceda pronto.
Su esposo se reunió con Aryanna en abril, cuando Ríos viajó con la beba a Colima.
“Ni siquiera sabía lo que era el zika”, recordó.
Los padres de Ríos, ambos de 40 años, no pudieron ocultar su preocupación por su hija y su primer nieto.
La familia fue directamente desde el aeropuerto con la beba a una iglesia en Talpa de Allende, donde el padre de Ríos caminó de rodillas desde la entrada hasta el altar, un gesto de fe para mantener a Aryanna a salvo del daño.
“Mi mamá sólo me dice, ‘todo va a estar bien’”, contó Ríos.
A veces, Ríos no está tan segura. Sus días giran alrededor de Aryanna, quien recibe visitas semanales de una enfermera y un fisioterapeuta, y tiene citas médicas programadas con seis meses de anticipación.
Un viernes reciente, la beba soportó una ronda de nueve horas de pruebas médicas, incluyendo exámenes neurológicos y de la vista, y una resonancia magnética. Aryanna fue paciente mientras un técnico medía su cabeza, de 33.2 centímetros. A los 3 meses, todavía era más chica que la típica cabeza de un recién nacido que mide 35 centímetros.
Pero la niña gritó enojada cuando la doctora Michelle Trager Cabrera, oftalmóloga pediátrica, le puso una luz brillante enfrente y miró profundamente sus ojos oscuros.
“Hay una posibilidad de que su visión pueda estar muy deteriorada”, concluyó Cabrera, quien vio cicatrices en las retinas del bebé.
“¿Sólo quiero saber si ella podría usar anteojos?”, preguntó Ríos.
“Este es un problema relativamente nuevo que no entendemos bien”, dijo Cabrera, agregando con suavidad: “No creo que los anteojos vayan a ayudar”.
Esa noticia preocupó a Ríos. También los resultados de la resonancia magnética, que confirmaron que Aryanna tenía daño cerebral por los efectos del zika, contó.
En el hospital, Ríos le pidió a su hermana que cuidara a la beba por un minuto. Salió, se sentó, puso la cabeza entre sus manos y empezó a llorar.
“Trato de ser fuerte por ella”, dijo Ríos, entre sollozos. “Estoy realmente asustada. Es difícil”.
Lo peor del zika, agregó, es que nadie, ni siquiera los doctores, pueden decir lo que sigue.
“Todavía tengo esperanza”, dijo. “Estoy intentando todo para que mi niña esté bien”.