¿Qué sucede cuando un inmigrante indocumentado tiene un diagnóstico potencialmente mortal? Depende mucho de en dónde viva. Pero incluso en estados generosos con la cobertura de enfermedades graves, un paciente puede enfrentar decisiones difíciles de vida o muerte.
“Querido y honorable juez, le escribo porque amo a mi madre. Mi madre es muy importante para mí. No sé qué haría sin ella. Aunque mi madre tiene miedo, nunca se da por vencida”.
Este es el comienzo de una declaración escrita por una niña de 13 años al Departamento de Seguridad Nacional. El objetivo: que su madre tenga la cobertura de salud que necesitaría para ingresar a un ensayo clínico.
Hace dos años, la madre de la niña fue diagnosticada con cáncer de estómago avanzado. Sin documentos y sin seguro médico, recibió tratamiento gratuito en el Hospital Bellevue en Manhattan a través del programa de emergencia de Medicaid de Nueva York, que sin duda prolongó su vida.
Luego, el otoño pasado, su médico la identificó como una buena candidata para un medicamento que ha resultado muy efectivo para algunos cánceres de pulmón. ¿Funcionaría para su enfermedad? Los investigadores estaban ansiosos por pacientes como J. para ayudarlos a responder esa pregunta. (Kaiser Health News identifica al paciente solo por su primera inicial, debido a la amenaza de deportación).
“Mire estos ensayos clínicos, hay algunos pacientes que simplemente se olvidan de morir”, dijo el doctor Steve Lee, oncólogo de J. “Ella podría ser una de estas sobrevivientes a largo plazo”.
Sin embargo, formar parte de un ensayo clínico no sería un proceso simple. J. emigró de China a los Estados Unidos hace 18 años con una visa que expiró hace mucho tiempo. La visa de su esposo también venció hace años. El matrimonio de Queens tiene tres hijos que son ciudadanos, de 13, 12 y 4 años.
Para ser aceptada en el ensayo, J. necesitaba la cobertura más completa que ofrece el programa de Medicaid tradicional. Y conseguir eso significaba tener que presentarse ante Seguridad Nacional (Homeland security) y pedirle a la agencia que no ejecutara la orden de deportación que pesa sobre ella. Declararse ante la agencia implicaría que los oficiales tuvieran su dirección y los nombres de todas las personas de su familia.
“Antes de enfermarse, el estatus migratorio era claramente importante”, dijo J. a través de un traductor. “Ahora, el estatus migratorio y mi capacidad para continuar viviendo están entrelazados, porque solo puedo obtener un buen tratamiento si obtengo un estatus legal”.
La familia enfrentó este dilema bajo la creciente amenaza de deportaciones del presidente Donald Trump. Las cifras federales muestran que las detenciones de personas indocumentadas aumentaron un 40% en los primeros cuatro meses de 2017 en comparación con el mismo período de 2016. La administración también está considerando un cambio que penalizaría a los inmigrantes legales si utilizan beneficios públicos como Medicaid.
Hasta el momento en el que se planteó la posibilidad del ensayo clínico, J. recibió una atención muy similar a la que podría tener cualquier persona con seguro privado. Y ahí es en donde comienza a pesar en donde se vive. Cada estado cubre la atención de inmigrantes indocumentados a través de su programa de emergencia de Medicaid de manera diferente, y Nueva York tiene uno de los más generosos del país.
“En algunos estados, si un paciente necesita, por ejemplo, diálisis para salvar su vida, lo ponen de inmediato bajo Medicaid de emergencia”, dijo Steven Wallace, profesor de salud de la UCLA, quien ha estudiado la atención médica para inmigrantes en el país. “En otros, como Georgia, no lo colocarán en Medicaid de emergencia hasta que usted esté en shock diabético”.
Para cuando J. se enteró del ensayo clínico, ya se había sometido a quimioterapia y a dos cirugías para que le extirparan los ovarios y parte del estómago. Aunque el programa de emergencia de Medicaid de Nueva York es uno de los más completos, aún así no cubre los costos asociados con los ensayos de medicamentos, incluso en situaciones difíciles.
Para contexto, algunas estimaciones sugieren que un año de tratamiento del cáncer de estómago cuesta alrededor de $100,000. Los costos varían según el hospital, y Medicaid les paga menos a los hospitales.
Bellevue no proporcionó un recuento de las facturas médicas de J. La limitada investigación disponible sobre la atención para los inmigrantes indocumentados muy enfermos muestra que el tratamiento puede variar incluso por condado, dentro de un mismo estado. Wallace dijo que, la mayoría de las veces, cuando se ven acorralados por una enfermedad que amenaza la vida, como el cáncer de estómago, las mujeres y hombres indocumentados se pierden las pruebas, procedimientos y medicamentos que podrían extender sus vidas.
Al vivir en Nueva York, J. recibió una buena atención. Pero, ¿la posibilidad de un ensayo clínico para probar una nueva droga valía el riesgo que su esposo fuera deportado?
Durante la mayor parte de la entrevista, J. habló en mandarín a través de un traductor. Pero cuando se le preguntó si tenía más miedo a morir o a ser deportada, respondió directamente, en inglés.
“Sí, tengo miedo a morir, más que ser deportada”, dijo J. “Por supuesto. Porque mi familia me necesita. Mis hijos me necesitan”.
Domna Antoniadis, abogada principal del New York Legal Assistance Group, tiene su oficina al otro lado del pasillo del doctor Lee, en Bellevue. Su trabajo es ayudar a los pacientes a superar los obstáculos burocráticos para obtener cobertura médica, y dijo que J. tenía un caso convincente.
“Ella ha estado aquí por casi 20 años. Tiene tres jóvenes ciudadanos estadounidenses. Nunca ha sido arrestada; no tiene antecedentes penales. Ha trabajado. Y ahora mismo, tiene una forma muy agresiva de cáncer”, dijo Antoniadis. “Ella está diciendo, ‘Aquí estoy. Esto es lo que está pasando conmigo, pero por favor no me deportes’”.
El esposo de J. dijo que su esposa hizo todo lo que pudo para combatir su enfermedad, incluso cambiar su dieta, hacer más ejercicio y seguir las órdenes del médico. La decisión sobre el ensayo con la nueva droga fue clara, dijo.
“La vida es más importante que cualquier otra cosa. Tienes que enfrentar el cáncer”, dijo, hablando a través de un traductor. “Tienes que enfrentar las presiones. Solo tienes que hacer lo que sea necesario para seguir viviendo”.
Presentó la solicitud, y Antoniadis aconsejó a la familia que sea cautelosa. Les dijo que si los agentes federales se presentaban en la casa, antes de abrir la puerta, la familia debería asegurarse que los funcionarios tuvieran una orden judicial. Su abogado le dio a J. una guía en mandarín, que describía sus derechos.
Durante el otoño, el esposo de J. dijo que la familia se sentía vulnerable.
“Vemos las noticias”, contó. “Vemos las cosas que dice Donald Trump, y vemos que ha sido duro con la inmigración y ha intentado hacer muchos cambios. Entonces, claro, estamos más preocupados”.
Mientras esperaban noticias de Seguridad Nacional, una especie de miedo acumulado se apoderó de la familia. J. hablaba menos. Su hija de 13 años se hizo cargo de lavar los platos de la cena. Su hijo de 12 años ponía la mesa y jugaba menos videojuegos, tratando de hacer feliz a su madre. Su hermana menor, de 4 años, preguntaba por qué todo era diferente.
Antes que Seguridad Nacional pudiera responder, J. recibió la noticia que había sido aceptada en el programa de Medicaid tradicional de Nueva York. La solicitud para retrasar la deportación fue suficiente para que el estado aceptara a J. en el programa. Tuvo su primer tratamiento dentro del ensayo clínico en diciembre pasado. Trató de saborear la vida.
“Ahora no soy tan estricta con mis hijos. De alguna manera solo los dejo ser niños. Antes, les daba tarea adicional además de lo asignado en la escuela. Ahora, solo quiero que sean felices”, dijo. “Entre mi esposo y yo, nos importa mucho menos el dinero. Antes, solo salíamos a cenar una vez al mes. Ahora atesoramos cada momento que tenemos”.
Pero casi tan pronto como J. entró en el ensayo clínico, tuvo que salir. Su oncólogo, Lee, explicó que “tuvo un rápido crecimiento de su cáncer” y no pudo permanecer en el ensayo. A principios de enero, J. comenzó cuidados paliativos. Su esposo dijo que fue un mes muy difícil para ella, y el 6 de febrero, J. murió.
Cuando se le preguntó a Lee, si el esfuerzo por ponerla en un ensayo clínico había valido la pena, por el estrés que pasó la familia, el doctor dijo: “Creo que, en retrospectiva, es más fácil decir que ingresar al ensayo médico fue una pérdida de tiempo. Pero la alternativa para un cáncer como éste es que invariablemente moriría. Así que creo que valió la pena arriesgar mucho por tener la oportunidad de sobrevivir a largo plazo “.
Lee agregó que, al menos por un tiempo, el ensayo clínico le dijo a J., y a su familia, esperanza.
Dan Gorenstein es periodista de atención médica de Marketplace. Esta historia fue producida en asociación con WHYY’s The Pulse y Kaiser Health News.
La cobertura de KHN de temas del final de la vida y de enfermedades graves es apoyada por The Gordon and Betty Moore Foundation.