Cuando Toni y Jim Hoy adoptaron a su hijo Daniel a través del sistema de cuidado temporal, era un pequeño adorable. Nunca hubieran siquiera imaginado en devolverlo al estado de Illinois. Nunca.
“Era lindo, un bebé amoroso con su pelito rubio y ojos azules”, contó Jim.
Toni recordó momentos en los que Daniel tomaba entre sus manos su cara y le apretaba las mejillas. “Me decía ‘eres bonita, mamá’”. “Me derretía el corazón cuando me decía esas cosas hermosas”.
Pero a medida que fue creciendo, Daniel cambió. Hacia sus 10 años, comenzó a mostrar señales de severos trastornos mentales que eventualmente se manifestaron en arranques de violencia y cerca de una docena de hospitalizaciones psiquiátricas. Los doctores dijeron que necesitaba cuidado intensivo, atención especializada lejos de su hogar, en instituciones que cuestan al menos $100,000 al año.
La familia tenía seguro de salud privado a través del trabajo de Jim, y Daniel también era beneficiario de Medicaid porque era adoptado. Pero los dos seguros se negaron a cubrir ese tratamiento. Agotados y desesperados, los Hoy decidieron ceder la custodia de Daniel al estado. Si lo enviaban nuevamente al sistema de cuidado temporal, la agencia de bienestar infantil estaría obligada a pagar por los servicios que el niño necesitaba.
“Hasta hoy, ha sido la decisión más desgarradora que he tenido que tomar en mi vida”, dijo Jim. Fue al hospital y le dijo a Daniel, entonces de 12 años, que lo estaban abandonando legalmente para que la agencia de cuidado infantil pudiera hacerse cargo. “No podía parar de llorar. Pero era la única forma de mantener a la familia segura”.
Dos tercios de los estados no mantienen un record de cuántas familias renuncian a la custodia de sus hijos adoptivos para que puedan recibir servicios de salud mental. Pero un estudio de la Oficina de Contabilidad del Gobierno halló que, en 2001, familias en 19 estados renunciaron a la custodia de 13,000 niños.
Hoy en día, en Illinois, registros oficiales muestran que docenas de niños vuelven a la custodia del estado de esta manera, aunque una ley estatal de 2015 intentó prevenirlo. Y nueva información recogida por la Universidad de Maryland para el gobierno federal descubrió que Illinois no es el único estado que fracasa en abordar este problema.
Defensores de la salud mental dicen que el problema es del tipo “hacemos poco y muy tarde”. Incluso cuando los estados tratan de ayudar a los niños a recibir tratamiento sin un cambio de custodia, los esfuerzos llegan muy tarde, cuando la enfermedad mental está avanzada.
Los mismos defensores culpan a décadas de financiamiento inadecuado para los servicios a domicilio y con sede en la comunidad a lo largo del país, una falta crónica de fondos que ha afectado al sistema de salud mental. Sin esa intervención temprana, los niños se deterioran al punto que la hospitalización no sirve y necesitan costosos tratamientos en residencias.
Hasta que se ataque el problema subyacente, dicen los defensores de los niños, el problema de las familias que transfieren la custodia a cambio de un tratamiento nunca se resolverá del todo.
Sin opciones
Daniel creció como el menor de cuatro niños en Ingleside, en el norte de Chicago. Cuando era un bebé, su familia de nacimiento lo había descuidado, casi dejándolo morir de hambre. Los doctores dijeron que el trauma precoz que sufrió posiblemente le afectó su desarrollo cerebral.
Toni les enseñaba a sus hijos en su casa, no iban a la escuela, hasta que tuvo que volver a trabajar a tiempo completo en 2005. Contó que, en ese momento, Daniel, que tenía 10 años, se desmoronó.
“Después de seis semanas en una clase en una escuela pública, algo adonde los niños van todos los días, no pudo manejarlo emocionalmente y tuvo su primera hospitalización”, contó Toni.
El estrés post-traumático y la severa ansiedad de Daniel se manifestaban en violentos ataques de ira.
“Ponía cuchillos en los cuellos de las personas”, dijo Toni. “Intentaba poner sus dedos y su lengua en los enchufes. Rompió casi todas las puertas de la casa”.
En el auto, había veces en que se acercaba y agarraba el volante mientras Toni estaba conduciendo, para intentar chocar. Otras veces, arremetía contra sus hermanos.
“Al mismo tiempo era un niño”, dijo Toni. “No quería ser así. No le gustaba ser así”.
A pesar de los esfuerzos de Toni y Jim para ayudar a su hijo con terapia y medicación, la violencia fue aumentando, y Daniel terminada en el hospital una y otra vez.
Aunque sus doctores y terapeutas dijeron que necesitaba tratamiento en una institución, que costaría $100,000 al año, tanto el seguro privado de la familia como el Medicaid de Daniel negaron la cobertura.
Entonces, los Hoy aplicaron para ayuda del estado destinada a niños con trastornos emocionales severos. También pidieron ayuda al distrito escolar de Daniel, que se suponía debía cubrir una parte de los costos si los estudiantes necesitan atención de largo plazo fuera de la escuela. Se les negó ambas.
“Nos dijeron que debíamos pagar de nuestro bolsillo”, dijo Toni.
Entonces, una noche, Daniel agarró a su hermano, Chip, lo tiró por las escaleras y le pegó una y otra vez, antes que su padre pudiera separarlos.
Daniel volvió al hospital por undécima vez en dos años. Fue el momento en el que el Departamento de Servicios para Niños y Familias (DCFS) le dio a los Hoy un ultimátum.
“Básicamente dijeron ‘’si lo llevas a casa, te acusaremos de poner en peligro a los otros niños”, recordó Toni. “Y si lo dejas en el hospital, te acusaremos de negligencia”.
“Si alguno de nuestros otros niños resultaba herido cuando trajéramos a Daniel a casa, se los hubieran llevado”, dijo Jim. “Nos pusieron contra la pared, y no nos dieron ninguna opción”. Por lo que el matrimonio dejó a Daniel en el hospital.
Una vez que la agencia estatal inició los pasos para tomar la custodia, puso al niño en una residencia psiquiátrica y pagó por el tratamiento, dijo Robert Farley Jr., abogado en Naperville, otro suburbio de Chicago.
“Finalmente recibe servicios en una residencia, pero tuviste que renunciar a la custodia de tu hijo”, dijo Farley. “Lo que resulta bárbaro. Tienes que renunciar a tu hijo para conseguir algo necesario”.
Llevando el caso a la corte
El DCFS investigó a los Hoy y los acusó de negligencia. Apelaron en corte y la acusación se modificó posteriormente a una “dependencia sin culpa”, lo que significa que no fue culpa de los padres que el niño volviera a estar bajo la custodia del estado.
No supieron en donde estaba Daniel por varias semanas, hasta que los llamó desde una casa comunitaria adonde lo habían transferido, para decirles que estaba bien.
Haber perdido la custodia significó que Toni y Jim podían visitar a Daniel y mantener contacto con él, pero no podían tomar decisiones sobre su atención.
Durante los siguientes tres años, Daniel vivió en tres residencias distintas. Una estaba a cinco horas en auto. Sus padres lo visitaron lo más que pudieron.
Toni pasó varios meses leyendo sobre la ley federal de Medicaid, y aprendió que el programa de salud federal gerenciado por los estados se suponía que debía cubrir todos los tratamientos médicamente necesarios para los niños elegibles.
Los Hoy contrataron a un abogado y, dos años después de haber renunciado a Daniel, presentaron una demanda en contra de Illinois, en 2010.
Seis meses más tarde, llegaron a un acuerdo fuera de la corte y recuperaron la custodia de Daniel, quien para ese entonces ya tenía 15 años. También obtuvieron el dinero para pagar la atención de Daniel por su cuenta.
Casi al mismo tiempo, Farley, el abogado, decidió abordar el tema en nombre de todos los niños elegibles para Medicaid en el estado. Presentó una demanda colectiva, acusando al estado de negarle servicios a niños con trastornos de salud mental severos.
“Hay leyes federales grandiosas”, dijo. “Pero no hay alguien que las haga cumplir”.
En su demanda, Farley citó datos del propio estado, que muestran que 18,000 niños en Illinois tienen un trastorno emocional o de conducta, pero solo unos 200 reciben tratamiento de salud mental intensivo.
Como parte del acuerdo, un juez federal ordenó a los oficiales de Medicaid en Illinois revisar completamente el sistema estatal para que los niños reciban tratamiento en el hogar y en la comunidad en las primeras etapas de su enfermedad.
La fecha límite para que el estado presente esos cambios es este mes.
Una ley que no soluciona el problema
Mientras se libraban estas batallas legales, los políticos de Illinois comenzaron su propio trabajo para asegurar que los padres no tuvieran que renunciar a la custodia para que sus hijos pudieran recibir tratamiento.
El Custody Relinquishment Preventivos Act, que se convirtió en ley en 2015, ordenó a seis agencias estatales que interactúan con los niños y sus familias que intervinieran cuando padres estuvieran considerando renunciar a la custodia para tener acceso a servicios.
“Creo que la pregunta es: ¿no debería el gobierno intervenir y hacer su trabajo? Y no lo hace”, dijo la representante estatal demócrata Sara Feigenholtz. “Solo queremos que hagan su trabajo”.
B.J. Walker, titular de la agencia de beneficencia infantil de Illinois, dijo que las razones por las que se renuncia a la custodia son complejas.
“Si la ley pudiera resolver problemas, tendríamos un mundo distinto”, dijo.
En algunos lugares, la lista de espera para camas disponibles en centros psiquiátricos para niños en crisis puede ser de meses.
Walker agregó que, incluso cuando hay camas disponibles, algunos centros simplemente no están dispuestos o no son capaces de recibir a un niño que tiene una condición mental severa o recurrente.
Por desesperación, algunos padres renuncian a la custodia, con la esperanza de que el niño pase a estar entre los primeros de la lista de espera. Pero eso no necesariamente resuelve el problema.
Como informó ProPublica Illinois, muchos niños en cuidado temporal languidecen durante meses en salas psiquiátricas que están mal equipadas para brindar cuidados a largo plazo porque el estado no puede ubicarlos en un entorno terapéutico adecuado. La agencia de Walker está siendo demandada por supuestamente obligar a los niños a “permanecer en centros psiquiátricos cerrados, causando un daño inmenso”, durante semanas o meses después que hayan sido aprobados para el alta.
El problema subyacente
Neil Skene, vocero de la agencia de bienestar infantil de Illinois, dijo que ahora hay más opciones para las familias como los Hoy que una década atrás. Esto incluye un programa de estabilización de crisis lanzado en 2017 que ayuda a las familias a acceder a los servicios.
Skene dijo que, cuando se culpa a la agencia por este problema, es como cuando un lanzador de béisbol marca el tanto del honor, pero se lo culpa porque su equipo perdió.
Algunos defensores de la salud mental están de acuerdo en que no es justo culpar a la agencia de bienestar infantil estatal por un problema que deriva de un sistema que no recibe suficientes fondos.
Heather O’Donnell, defensora que trabaja en Thresholds, un proveedor de tratamiento de conducta en Chicago, culpa a años de financiamiento inadecuado, en Illinois y a lo largo de todo Estados Unidos.
Los servicios de intervención temprana tampoco están disponibles, o accesibles, porque las aseguradoras niegan la cobertura.
“Si estos niños tuvieran leucemia o diabetes, habrían recibido ayuda mucho, mucho antes”, dijo O’Donnell. “Tienen comportamientos desafiantes y erráticos porque tienen una condición de salud mental. Y la sociedad barre estas condiciones bajo la alfombra hasta que ocurre una crisis. Solo esperamos por la tragedia”.
“Lo que Illinois necesita es tener un sistema que ayude a las familias temprano, así los niños no tienen que ser hospitalizados”, agregó O’Donnell.
Beth Stroul, quien ha estudiado el tema de la renuncia de custodias por décadas, está de acuerdo. Stroul lidera la investigación de un nuevo estudio, que está haciendo la Universidad de Maryland a pedido del gobierno federal, que explora por qué este problema persiste.
Stroul dijo que otros estados, incluyendo Georgia y Nueva Jersey, han aprobado leyes y avanzado con esfuerzos para ayudar a los niños a que reciban tratamiento manteniéndose bajo la custodia de sus padres.
“Pero estas estrategias, en sí mismas, no son suficientes a menos que haya servicios basados en el hogar y en la comunidad disponibles, que brinden el apoyo y el tratamiento necesarios para mantener a los niños y a las familias seguras en la comunidad”, enfatizó Stroul.
El tratamiento y la familia pueden hacer la diferencia
Hoy, Daniel Hoy tiene 24 años y ha estado fuera de centros psiquiátricos, y estable, por seis años.
Dijo que el tratamiento fue duro, y que no hubiera mejorado si no hubiera sido por el apoyo y amor de sus padres. “Nunca me cuestioné que mis padres estuvieran ahí para mí”, dijo. “A veces es difícil lograrlo por uno mismo. Lo hago por mí, pero también por mi familia y por nuestra relación”.
Daniel trabaja por la noche para una compañía de envíos y vive con su novia y su hija pequeña en el centro de Illinois, no lejos de sus padres.
“Adoro tener una relación con Daniel”, dijo Jim. “Me siento honrado de que, cuando tiene un mal día, venga a casa y podemos hablar”.
Toni dijo que, mirando hacia atrás, es una vergüenza que familias sean destrozadas por un sistema que debe apoyarlas.
Así y todo, está agradecida de que pudieran salir intactos. Dijo que otras familias que han pasado por lo mismo han perdido contacto con sus hijos para siempre. “Los niños necesitan servicios”, agregó. “Pero también necesitan el apoyo de sus familias”.
Esta historia es parte de una alianza de NPR con Side Effects Public Media y Kaiser Health News. Una versión más extensa de esta historia aparece en el podcast The Workaround. Christine Herman es recipiente de la beca Rosalynn Carter para periodismo de salud mental.
La cobertura de KHN de temas de atención de salud infantil es apoyada en parte por la Heising-Simons Foundation.
