Cuando Tami Haught fue diagnosticada con VIH, faltaba un día para que cumpliera 25 años. Pero el diagnóstico no la tomó por sorpresa: su prometido había muerto a causa del Sida unas semanas antes.

En las dos últimas décadas, Haught, hoy de 48 años, ha estado bajo tratamiento, tomando costosas drogas para controlar a la mortal infección. En 2005, comenzó a recibir ayuda para comprar sus medicamentos a través del AIDS Drug Assistance Program (ADAP), una red de programas en los estados financiada por el gobierno federal, para asistir a personas que viven con VIH/Sida. Y desde que se implementó la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA), ADAP la ha ayudado a comprar seguro para cubrir su amplia variedad de necesidades médicas.

A nivel nacional, ADAP asistió a más de 139,000 personas en junio de 2015, según el informe más reciente de la National Alliance of State and Territorial AIDS Directors (NASTAD), una coalición de oficiales estatales responsables de administrar los programas de VIH y hepatitis. Cerca de la mitad de sus clientes han estado recibiendo ayuda para comprar seguro a través de los mercados establecidos por la ley o en otras partes, un cambio en el histórico rol del programa que es principalmente pagar por recetas costosas.

Ahora, defensores temen que el avance de la ley republicana para reemplazar al Obamacare podría causar tales trastornos en el mercado de seguros individual que el programa no podría continuar asistiendo a las personas para pagar las primas, y se vería obligado a volver a su rol de subsidiar la medicación.

“Estamos en un punto crítico en el VIH, en el cual las personas están hablando del fin de la epidemia”, dijo Ann Lefert, directora senior del programa de prevención, atención y política de NASTAD. “Es difícil imaginar que, si la cobertura de salud cambia dramáticamente, sería difícil alcanzar esa meta a la misma velocidad”.

Según un reporte de los directores de Sida, en junio de 2015, cerca de 72,000 personas obtuvieron ayuda para pagar su seguro, incluyendo unos 4,000 que también recibieron asistencia para comprar medicamentos. Esto es más del doble de los que recibieron asistencia para cobertura en 2010, cuando fue aprobada la ley.

Para calificar para la asistencia de ADAP, los clientes potenciales deben cumplir con los estándares determinados por el estado, por ejemplo, mostrar prueba de residencia en ese lugar. NASTAD informó que más del 70% de los clientes que ADAP atendió en junio de 2015 logró bajar la carga viral (la cantidad de VIH en sangre) a niveles indetectables. En comparación, sólo 3 de cada 10 personas lo lograron en 2011, informaron los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC).

A ADAP se le requiere que busque formas rentables de ayudar a los clientes. En la actualidad, esa opción generalmente es la asistencia financiera para la compra de un plan médico que cubre los gastos generales de salud. Pero antes de ACA, cuando las compañías de seguros podían excluir legalmente a clientes con condiciones preexistentes o cobrarles primas muy altas, comprar un seguro era difícil para los pacientes con VIH.

En consecuencia, el programa se centró principalmente en ayudar a los pacientes a comprar los medicamentos caros que necesitaban. Sin embargo, luchó para satisfacer esa demanda, a menudo utilizando listas de espera para determinar qué clientes de bajos ingresos podrían recibir ayuda. En su apogeo, 9,278 individuos esperaron para acceder a los servicios de ADAP, según el informe. El programa finalmente eliminó la lista de espera en 2013.

Para muchos de esos pacientes de bajos ingresos, era la única ayuda disponible, ya que en muchos estados no eran elegibles para el Medicaid, que generalmente limitaba la elegibilidad a los niños, familias de muy bajos ingresos y personas con discapacidades.

“La mayoría de las personas tenían que ser discapacitadas para tener acceso a los servicios del Medicaid, a pesar de que los tratamientos que comenzaron a estar disponibles en los 90 prevenían la discapacidad”, dijo Jeffrey Levi, profesor de gestión de salud y política de la Universidad George Washington, en Washington, DC.

Pero las provisiones de ACA, principalmente la expansión del Medicaid emprendida por 31 estados y el Distrito de Columbia; y los subsidios para personas de bajos ingresos que compran planes en el mercado de seguros, permitió a ADAP gastar menos en la compra de medicamentos y utilizar sus fondos de manera más eficiente para ayudar a los clientes a comprar cobertura. De esa manera podían utilizar la asistencia para pagar parte de las primas no cubiertas por los subsidios federales y los gastos que sus planes no absorbían, tales como deducibles y copagos.

El informe de NASTAD también encontró que ADAP pagó un promedio de $1,678 por cliente para los medicamentos en junio de 2015. En contraste, el programa contribuyó con un promedio de $444 a los planes de salud para los clientes. Algunos clientes asegurados, sin embargo, también recibieron ayuda para pagar la medicación.

Mientras que Lefert dijo que no espera que vuelvan las listas de espera, si la ley de salud es parcialmente derogada, preocupa hasta qué punto puedan estirarse los fondos existentes.

“Ahora vas a tener un montón de gente volviendo a solicitar ayuda a ADAP sin suficiente dinero para cubrirlos a todos”, dijo Matthew Rose, gerente de política y defensa del National Minority AIDS Council.

Los cambios en la ley de salud podrían interrumpir el tratamiento y provocar que se interrumpa la atención, dijo Erin Loubier, directora senior de salud e integración legal en la clínica Whitman-Walker en Washington, DC. Y sin las protecciones en contra de la discriminación basada en condiciones preexistentes, la gente podría no hacerse la prueba del VIH por temor a perder sus trabajos o el seguro de salud.

Haught, de Nashua, Iowa, ahora trabaja como coordinadora de la lucha contra las leyes de criminalización del VIH en todo el país. Ella dijo que está sorprendida de que haya vivido 23 años después de su diagnóstico, lo que le permitió ver a su hijo graduarse y pasar tiempo con su nieto, Chase. Tomar su medicación es algo crítico.

“Voy a morir si no tengo acceso a mi medicación y tratamiento, y no es lindo”, dijo. “Lo he visto. No es una muerte fácil”.