“No resucite a este paciente, tiene un testamento en vida”, le dijo la enfermera a la doctora Monica Williams-Murphy, entregándole un documento.
Williams-Murphy miró la hoja con la firma del hombre de 78 años que yacía inconsciente y había sido trasladado de un asilo a la sala de emergencias. El documento decía exactamente lo contrario: “Hagan todo lo posible”, se leía en la hoja junto a una marca dando permiso para la resucitación cardiopulmonar.
El error de la enfermera se debió a la creencia equivocada, y generalizada, que los testamentos en vida incluyen la orden de “no resucitar” (DNR, en inglés). Rápidamente, Williams-Murphy revivió al paciente que tenía una infección del tracto urinario y el hombre se recuperó después de unos días en el hospital.
Desafortunadamente, los malentendidos que provocan documentos destinados a guiar la toma de decisiones al final de la vida son “sorprendentemente comunes”, dijo Williams-Murphy, directora médica de planificación anticipada de cuidados y educación al final de la vida del Huntsville Hospital Health System, en Alabama.
Pero los sistemas de salud y los reguladores estatales no investigan confusiones de este tipo, que reciben poca atención, en medio de la presión para alentar a los adultos mayores a documentar sus preferencias al final de la vida, reconocen los expertos. Por eso, la información sobre el potencial de daño al paciente es escasa.
Un nuevo informe de Pennsylvania, que cuenta con el sistema más robusto del país para monitorear la seguridad del paciente, trata como errores médicos las confusiones provocadas por documentos sobre el final de la vida, algo que es un enfoque novedoso. El informe reportó que, en 2016, los centros de salud de Pennsylvania informaron de casi 100 eventos relacionados con el “code status” de los pacientes: su deseo de ser resucitados o no, en caso que sus corazones dejaran de latir y dejaran de respirar. En 29 casos, los pacientes fueron resucitados en contra de sus deseos. En dos, los pacientes no fueron reanimados a pesar de dejar en claro que querían que esto sucediera.
El resto de los casos fueron “casi errores”: problemas detectados antes que pudieran causar un daño permanente.
Lo más probable es que se trate de un recuento insuficiente, afirmó Regina Hoffman, directora ejecutiva de la Pennsylvania Patient Safety Authority, quien agregó que no conocía datos similares de ningún otro estado.
Al pedírsele que describiera un “casi error”, Hoffman, coautora del informe, dijo: “Tal vez soy un paciente que ha venido al hospital para una cirugía electiva y tengo una orden DNR (Do not Resucitate, no resucitar) en mi expediente [médico]. Después de la cirugía, desarrollo una infección grave y un [médico] residente encuentra mi DNR. Él supone que esto significa que he rechazado todo tipo de tratamiento, hasta que un colega le explica que no es así”.
El problema, explicó Hoffman, es que los médicos y enfermeras reciben muy poca capacitación para entender e interpretar los testamentos vitales, las órdenes DNR y los formularios POLST (siglas en inglés de órdenes del médico sobre el tratamiento para el mantenimiento de la vida), ya sea en el trabajo, en la facultad de medicina o en la escuela de enfermería.
Los problemas de comunicación y el ambiente de alta presión que se vive en las salas de emergencias, donde las decisiones de vida o muerte a menudo tienen que tomarse en minutos, también contribuyen a los malentendidos, dijeron otros expertos.
Las investigaciones del doctor Ferdinando Mirarchi, director médico del departamento de medicina de emergencia del University of Pittsburgh Medical Center Hamot, en Erie, Pennsylvania, sugieren que la potencial confusión que rodea a los documentos sobre el final de la vida es muy real. En varios estudios, ha preguntado a los proveedores médicos cómo responderían a situaciones hipotéticas que involucran a pacientes con enfermedades críticas y terminales.
En un estudio, por ejemplo, describe el caso de una mujer de 46 años trasladada a la sala de emergencias en medio de un ataque al corazón y que de repente sufre un paro cardíaco. Aunque, a pesar de todo, su salud es buena, en su testamento rechaza todas las intervenciones médicas que puedan salvarle la vida. ¿Qué harías, le preguntó a más de 700 médicos en una encuesta en Internet?
Solo el 43% de esos doctores dijeron que intervendrían para salvar su vida, una cifra preocupante, dijo Mirarchi. Dado que esta paciente no tenía una condición terminal, su testamento en vida no se aplicaba a la situación en cuestión y todos los médicos deberían haber estado dispuestos a ofrecer un tratamiento agresivo, explicó.
En otro estudio, Mirarchi contó el caso de un hombre de 70 años con diabetes y enfermedad cardíaca que tenía un formulario POLST que indicaba que no quería la reanimación cardiopulmonar, pero aceptaba una serie limitada de otras intervenciones médicas, incluida la desfibrilación (someter al corazón a una descarga eléctrica). Sin embargo, el 75% de los 223 médicos de emergencia encuestados dijeron que no habrían aplicado la desfibrilación si el paciente sufriera un paro cardíaco.
Problema: los médicos asumieron que la desfibrilación es parte de la resucitación cardiopulmonar (RCP). Eso es un error: son intervenciones separadas. Otro problema: los médicos a menudo no están seguros qué es lo que realmente quieren los pacientes cuando una parte del formulario POLST dice “no hacer nada” (negando la RCP) y otra parte dice “hacer algo” (permitiendo otras intervenciones).
El trabajo de Mirarchi está basado en situaciones hipotéticas, no de la vida real. Pero resalta la confusión que provocan los documentos sobre el final de la vida, dijo el doctor Scott Halpern, director del Centro de Investigación de Enfermedades Paliativas y Avanzadas de la Perelman School of Medicine de la Universidad de Pennsylvania.
Prestar atención a estos problemas es importante, pero no debe exagerarse, advirtió el doctor Arthur Derse, director del centro de bioética y humanidades médicas del Medical College of Wisconsin. “¿Hay errores por malentendidos o falta de comunicación? Sí. Pero es más probable que se sigan sus deseos si cuentas con uno de estos documentos”, explicó.
Habla con frecuencia sobre tus preferencias al final de la vida con tu médico, con el representante que elijas para tomar las decisiones, si deseas tener uno, y con la familia, especialmente cuando tu estado de salud cambia, aconsejó Derse. Sin estas conversaciones, los documentos pueden ser difíciles de interpretar.
Estos son algunos conceptos básicos acerca de los documentos al final de su vida:
Testamentos en vida. Un testamento vital expresa tus preferencias sobre cómo proceder al final de la vida, pero no es un pedido médico vinculante. De hecho, el personal médico lo interpretará según como se presente la situación, con aportes de tu familia y de tu representante.
Los testamentos en vida se activan solo cuando una persona es enferma terminal, está inconsciente o en estado vegetativo. Una enfermedad terminal es aquella de la no se espera que una persona se recupere, incluso con tratamiento; por ejemplo, cáncer metastásico avanzado.
Los brotes de enfermedades que se pueden tratar, como una exacerbación de la insuficiencia cardíaca, son enfermedades “críticas”, no “terminales” y no deben activar un testamento en vida. Para hacerlo, uno o dos médicos deben certificar que tu testamento vital puede utilizarse, dependiendo del estado en el que vivas.
DNRs. Las órdenes de no resucitar son órdenes médicas vinculantes, firmadas por un médico. Una orden DNR se aplica específicamente a la reanimación cardiopulmonar (RCP) y ordena al personal médico que no administre compresiones torácicas, generalmente acompañadas de reanimación boca a boca, si alguien deja de respirar o el corazón deja de latir.
La sección de un testamento en vida que especifica que no se desea RCP es una declaración de preferencia, no una orden de DNR.
Una orden DNR se aplica solo a una persona que ha sufrido un paro cardíaco. Esto no significa que esta persona haya rechazado otros tipos de asistencia médica, como ventilación mecánica, desfibrilación después de RCP, intubación (la inserción de un tubo de respiración en la garganta del paciente), exámenes médicos o antibióticos por vía intravenosa, entre otras medidas.
Aun así, las órdenes de DNR a menudo se equiparan erróneamente con “no tratar” en absoluto, según un informe de 2011 publicado en el Journal of General Internal Medicine.
Formularios POLST. Un formulario POLST es un conjunto de órdenes médicas para un paciente gravemente enfermo o frágil que podría morir dentro de un año, firmado por un médico, asistente médico o enfermera practicante.
Estos formularios, que varían según el estado, deben prepararse después de una conversación detallada sobre el pronóstico, las metas y los valores de un paciente, y los posibles beneficios y daños de diversas opciones de tratamiento.
Han surgido problemas con el aumento del uso de POLST. Algunos asilos están pidiendo a todos los pacientes que firmen formularios POLST, incluso a aquellos admitidos para rehabilitación a corto plazo o cuya probable expectativa de vida excede un año, según un artículo reciente de Charlie Sabatino, director de la American Bar Association Commission on Law and Aging. Además, las conversaciones de los proveedores médicos con los pacientes pueden ser superficiales, no exhaustivas, y los formularios a menudo no se actualizan cuando cambia la condición médica del paciente, como se recomienda.
“El formulario POLST es relativamente nuevo y se necesita educar”, dijo Amy Vandenbroucke, directora ejecutiva del National POLST Paradigm, una organización que promueve el uso de formularios POLST en los Estados Unidos.
Una declaración sobre el uso de POLST de 2017, actualizada en abril, establecía que llenar los formularios POLST siempre debe ser un acto voluntario, hecho con el conocimiento y consentimiento del paciente o del encargado de la toma de decisiones, y ofrecida solo a personas cuyo médico no se sorprendería si murieran dentro de un año.
La cobertura de KHN de estos temas cuenta con el respaldo de la John A. Hartford Foundation, la Gordon and Betty Moore Foundation y la SCAN Foundation.
