Maldonado escucha al doctor Faheem Jukaku mientras le explica los resultados de pruebas recientes a David. Maldonado traduce la información del inglés al español para David. (Heidi de Marco/KHN)
MORENO VALLEY, California. — Alfredo David yacía en la cama, luciendo sin energía bajo una frazada de los Avengers, mientras un médico, dos enfermeras, y la intérprete médica Verónica Maldonado entraban en su habitación del hospital. Terminaba una llamada con su esposa, y jugueteaba distraído con su teléfono.
Había recibido malas noticias del equipo del Riverside University Health System Medical Center: sus dolores abdominales agudos y la dificultad para comer, previamente mal diagnosticados en otro hospital como gastritis, eran causados efectivamente por un cáncer metastásico. El tumor estaba creciendo. David, de 45 años, no se iba a recuperar.
Maldonado acercó una silla para ella y otra para el doctor Faheem Jukaku, especialista en cuidados paliativos, y los dos se sentaron al nivel de los ojos de David. Señalando a una imagen de resonancia magnética del abdomen de David, Jukaku le explicó en inglés cómo los cirujanos intentarían aliviar los síntomas al día siguiente. Maldonado tradujo las palabras de Jukaku al español, modulando su tono de voz para que coincidieran con las del médico. David escuchó, luciendo resignado, pero agradecido de que algo de alivio pudiera estar en camino.
Ocasionalmente, le hizo una pregunta en español sobre el procedimiento, la que Maldonado tradujo para Jukaku. Consultado sobre su primer mal diagnóstico, movió sus ojos.
David, mecánico y padre de tres adolescentes, entiende algo de inglés. Pero dijo que la ayuda de Maldonado había sido crucial para decidir sobre su nuevo curso de tratamiento. Gracias a Maldonado, dijo en español mientras ella traducía, “no tengo ningún malentendido. Estoy más en paz”.
Los intérpretes ayudan rutinariamente a las personas que hablan un inglés limitado —cerca del 9 por ciento de la población de los Estados Unidos, y un porcentaje que crece— a entender lo que está pasando en el hospital. Se convierten en más indispensables en los días en los que los pacientes están muriendo. Pero especialistas dicen que los intérpretes necesitan entrenamiento adicional para capturar los matices del lenguaje en torno a la muerte.
Muchos doctores y enfermeras necesitan la asistencia de los intérpretes no sólo para superar barreras del lenguaje, sino también para navegar diferencias culturales. Las oportunidades para la falta de comunicación con los pacientes abundan. Las palabras no siempre significan lo mismo en todos los idiomas.
El personal médico, de por sí nervioso por anunciar malas noticias, puede hablar muy rápido, decir mucho o demasiado poco. Pueden no darse cuenta que los pacientes no están comprendiendo que el equipo ya no puede salvar sus vidas.
“Ahí es cuando se vuelve interesante”, dijo Maldonado. “¿El médico entiende que el paciente no está entendiendo?”.
En Riverside y algunos otros hospitales, los intérpretes han completado un entrenamiento especial y trabajan en estrecha colaboración con los equipos de cuidados paliativos, para ayudar a los pacientes y a sus familias a decidir cuándo ha llegado el momento de detener un tratamiento para curar una enfermedad y comenzar a enfocarse en confort y calidad de vida.
El cuidado paliativo es inusual entre las especialidades médicas, dijo el doctor Neil Wenger, internista quien es jefe del comité de ética del UCLA Medical Center. En vez de curar o eliminar la enfermedad, su propósito es manejar los síntomas para los pacientes que no se espera que se recuperen.
Los médicos y las enfermeras hablan extensamente con los pacientes que están muriendo y con sus familias sobre sus deseos, colaborando con trabajadores sociales, capellanes y trabajadores de cuidados paliativos. Bajo ninguna circunstancia, el cambio clínico de curar la enfermedad a tratar los síntomas puede ser difícil para médicos y pacientes.
La planificación de cuidado por adelantado (advance care planning) —un proceso utilizado para ayudar a los pacientes a entender su prognosis y explorar preferencias para la atención futura— es más una psicoterapia que una consulta médica de rutina, dijo Wenger.
“Esto no es un conjunto sencillo de preguntas”, dijo. “Usted hace una pregunta, y la siguiente pregunta depende de la respuesta. Es muy fácil usar las palabras equivocadas y asustar a la persona, y descolocarla. Es una conversación peligrosa”.
Cuando hay una brecha en el idioma o la cultura, agregó Wenger, la interacción se vuelve aún más difícil. Ambas partes pueden dejar de reconocer matices importantes, tales como el lenguaje corporal y las variaciones en el significado de las palabras.
Wenger dijo que él encuentra difícil hablar con pacientes sobre cuidados paliativos a través de un intérprete porque, en su experiencia, cambios inesperados en la conversación y emociones difíciles pueden perderse en la traducción .
Otros dicen que los intérpretes son clave para ayudar a los pacientes a entender el sentido del cuidado paliativo, y que sólo necesitan entrenamiento adicional para hacerlo bien.
Kate O’Malley, oficial de programas senior en la California Health Care Foundation, dijo que comenzó a pensar sobre los intérpretes cuando la fundación, con sede en Oakland, California, financió nuevos programas de cuidados paliativos en hospitales de la red de seguridad a través del estado. Halló que un vasto número de pacientes no hablaban inglés como primera lengua.
En Los Angeles County-USC Medical Center, por ejemplo, 68 por ciento de los pacientes de cuidados paliativos en el 2011 hablaban un primer idioma que no era inglés. En el
San Francisco General Hospital, ese número era el 45 por ciento; en el Riverside County Medical Center, 33 por ciento.
“Uno de los principios fundamentales de los cuidados paliativos es tener discusiones sobre los objetivos de la atención”, dijo O’Malley. Así que cuando los pacientes hablan un idioma diferente, “¿cómo se puede hacer eso?” Su equipo encontró que los proveedores de cuidados paliativos a veces traían intérpretes para ayudar, pero que muchos de ellos no tenían el conocimiento, la formación, o el vocabulario para transmitir conceptos claves.
Piense en la idea de cuidados paliativos, los servicios de cuidados paliativos integrales disponibles para los pacientes en sus últimos meses, a menudo en el hogar. Para las personas de México, la palabra en español equivalente es hospicio, “que evoca la imagen del peor hogar para adultos mayores que usted pudiera imaginar”, dijo la doctora Anne Kinderman, quien dirige el servicio de cuidados paliativos en el Zuckerberg San Francisco General Hospital. “Si entro a la habitación y digo, ‘estoy aquí para hablarle sobre una gran cosa llamada hospicio’, hay una desconexión cognitiva”, dijo.
Los intérpretes tienen que aprender cómo zanjar la brecha. “Usted tiene que saber cómo presentar (la palabra hospicio) en español”, dijo Viviana Marquez, supervisora del departamento de idiomas y servicios culturales en Riverside, y la jefa de Maldonado. “No es cuestión de encontrar una palabra equivalente, porque no hay. Tiene que entrar en una explicación más profunda”. Sin ese tipo de comunicación clara, muchas familias latinas nunca entienden que hospicio no es un lugar sino más bien un conjunto de servicios adicionales enfocado en el confort, disponible en el hogar, que los parientes usualmente no pueden proveer por sí mismos, dijo
Beverly Treumann, intérprete médica en Los Angeles quien ahora trabaja como jefa de control de calidad para la Health Care Interpreter Network, una cooperativa con sede en Emeryville, California, que permite a los hospitales miembros compartir intérpretes a través de videoconferencias.
Treumann dijo que una vez entrenó a un intérprete que había rechazado cuidados paliativos para su propia madre a causa de un malentendido. “Esta intérprete estaba destrozada”, dijo Treumann. “La familia se hizo cargo de la madre, pero sin los servicios adicionales que podría proporcionar el cuidado paliativo. La madre sufrió porque el concepto no se explicó adecuadamente”.
Las diferencias culturales también pueden generar otros malentendidos, dijo Kinderman. Familias de distintas partes del mundo toman decisiones de atención de salud en grupo.
Para ellos, puede ser difícil de comprender un concepto de cuidados paliativos, como un representante del cuidado de salud —una persona que toma las decisiones médicas cuando el paciente esté incapacitado. Con la esperanza de evitar todos estos campos minados, la
California Health Care Foundation reclutó a Kinderman y a otros expertos para ayudar a desarrollar un curriculum de cuidados paliativos para intérpretes.
El curriculum introduce el concepto de cuidados paliativos, definiendo términos y ofreciendo vocabulario para ayudar a los intérpretes a trasmitir con precisión las ideas principales. Anima a los intérpretes a alertar a los médicos cuando se sospecha que un paciente y su familia no entienden lo que se les dice. También incluye materiales para ayudar a los intérpretes a lidiar con sus propias emociones complejas durante los encuentros de cuidados paliativos.
Marquez dijo que los intérpretes de los 10 centros médicos de Riverside medical han completado alguna versión del curriculum, que se enseña en persona o por internet. Para Maldonado, quien ha estado interpretando por cerca de cinco años, trabajar con pacientes de cuidados paliativos se ha convertido en una pasión.
Ella asiste a las reuniones semanales del equipo de cuidados paliativos, trabajando estrechamente con el personal y los pacientes. Si Maldonado está cerca cuando surge una conversación difícil, ella es la primera persona que Marquez envía para interpretar. Si Maldonado u otro intérprete que se siente cómodo con el trabajo en cuidados paliativos no está disponible, dijo Jukaku, “tratamos de posponer la charla”.
El año pasado, Maldonado dictó un curso de entrenamiento en cuidados paliativos para intérpretes. La sesión, realizada en el Moreno Valley hospital, atrajo a cerca de 50 participantes del sur de California. Los participantes querían hablar sobre terminología y “trauma indirecto”, la carga emocional que acarrea interpretar para pacientes en cuidados paliativos.
Compartieron técnicas de autoprotección. Marquez recomendó usar la tercera persona en lugar de la primera persona habitual: en vez de traducir directamente las palabras del médico y decir, “yo recomiendo”, una intérprete debe crear una distancia emocional en momentos difíciles diciendo “su médico recomienda”.
Maldonado dijo que ella también tiene problema algunas veces para contener sus emociones cuando las familias están angustiadas o tienen problemas para aceptar que un paciente puede morir pronto. “Más tarde en el día digo, “oh Dios mío… ¿puedo descargar mi emoción? Tengo que hacerlo”.
Pero Maldonado también señaló que la emoción cruda de las familias significa que ella está haciendo bien su trabajo. “Cuando conseguimos lágrimas y reacciones”, dijo, “sabemos que hemos entregado el mensaje”.
Esta historia fue producida por Kaiser Health News, que publica California Healthline, un servicio de la California Health Care Foundation. La cobertura de KHN de temas del final de la vida y enfermedades graves es apoyada por The Gordon and Betty Moore Foundation.
