Gloria Brown no pudo dormir. Su esposo, Arthur Brown, de 79 años, padece de Alzheimer y se pasó la noche caminando por la habitación, abriendo y cerrando cajones, y poniéndose y quitándose la chaqueta.
Por eso, al día siguiente, Gloria, de 73, le pidió a una amiga que fuera a pasear con Arthur por unas horas para poder tomar una siesta. Por suerte no necesitó llamar al asistente de salud en el hogar que viene a su casa dos veces por semana.
El precio de esa ayuda no es barato: la tarifa actual en el área de la bahía de San Francisco oscila entre $25 y $35 la hora. Gloria Brown estima que se ha gastado unos $72,000 en asistentes de salud, medicamentos y suministros médicos desde que su esposo fue diagnosticado hace cuatro años.
“El costo puede ser abrumador”, dijo el legislador estatal Jim Patterson, (republicano de Fresno), autor de un proyecto de ley que daría a los familiares que cuidan seres queridos en California un crédito fiscal de hasta $5,000 anuales para ayudar con los gastos.
Un estudio de AARP de 2016 encontró que el cuidador promedio gasta $6,954 al año para cuidar a un familiar. Los gastos van desde $7 por toallitas médicas hasta decenas de miles de dólares para reacondicionar una casa modificando el baño o las escaleras para que sean más accesibles, o para contratar ayuda externa.
AARP, una organización de cabildeo para personas mayores de 50 años, está apoyando proyectos de ley similares este año en al menos otras siete legislaturas estatales, dijo Elaine Ryan, vicepresidenta del grupo. Arizona, Illinois, Nebraska, Nueva Jersey, Nueva York, Rhode Island y Wisconsin están considerando algún tipo de legislación, y AARP espera que también se presenten medidas en Florida, Massachusetts y Ohio.
En Wisconsin, dos republicanos y dos demócratas son los patrocinadores de la medida de crédito fiscal de ese estado.
“Necesitamos hablar sobre cuál es la mejor manera de ayudar a las personas en su hogar y satisfacer sus necesidades”, expresó la representante estatal Debra Kolste, demócrata, quien explicó que todo el mundo conoce a alguien que está al cuidado de un miembro de su familia. Kolste espera que la medida sea aprobada por la legislatura republicana para que el gobernador demócrata de Wisconsin la convierta en ley.
Nueva Jersey aprobó un crédito fiscal estatal en 2017 específicamente para los cuidadores de veteranos de guerra heridos. Sin embargo, medidas similares en otros estados han fracasado, incluyendo Arizona el año pasado y Mississippi y Virginia este año.
A nivel federal, los proyectos de ley que habrían creado un crédito fiscal de hasta $3,000 nunca consiguieron salir de los comités del Congreso el año pasado.
“Cuando voy a Billings, Montana, o a Mississippi, la gente me habla del crédito fiscal para el cuidador como algo necesario”, dijo Ryan. “Todo lo que piden es un poco de ayuda financiera para sufragar estos gastos”.
Brown y otros cuidadores afirmaron que un crédito fiscal sería un alivio enorme para los aproximadamente 4,5 millones de familiares cuidadores en California que ayudan a un ser querido con una afección de salud crónica, incapacitante o grave. A nivel nacional, AARP estima que hay alrededor de 40 millones de personas que cuidan a un miembro de su familia.
Los Brown, que han estado casados 51 años y viven en San Mateo, California, cuentan con una buena cobertura médica, pero, como gran parte de los adultos mayores, viven de un ingreso fijo.
A medida que la enfermedad de su esposo avance, Gloria Brown sabe que los gastos aumentarán. Por ejemplo, quiere instalar barras de apoyo en el baño para evitar que su esposo se caiga, y anticipa que necesitará más ayuda profesional.
“Creo que estamos entrando en esa etapa en la que voy a ver cómo se gasta el dinero para ayudarle a que las cosas le resulten más fáciles en casa y más cómodas”, explicó Brown. “Es un gasto que no había previsto”.
El cuidado a largo plazo ha surgido como uno de los temas de importancia en el Capitolio de California este año, con propuestas que van desde nombrar a un “Zar de los Mayores” hasta financiar un nuevo beneficio en efectivo para servicios de cuidados de larga duración. En su discurso sobre la situación en el estado, en febrero, el gobernador Gavin Newsom pidió un plan maestro sobre el envejecimiento.
“Este tema me ha hecho vivir una experiencia personal, y dolorosa, recientemente”, dijo Newsom en la sesión conjunta de la legislatura.
Newsom, cuyo padre padecía de demencia y murió el año pasado, también ha pedido a la ex primera dama María Shriver que dirija un Grupo de Trabajo de Prevención y Preparación para el Alzheimer, y ha solicitado a los legisladores la aprobación de $3 millones en fondos estatales para la investigación de la enfermedad.
El proyecto de ley de Patterson proporcionaría un crédito fiscal estatal de hasta $5,000 para familiares cuidadores durante cinco años, a partir del año fiscal 2020. Se les reembolsaría el 50% de los gastos elegibles, como el reacondicionamiento de una casa, la contratación de un ayudante y la renta o compra de equipo especializado. El crédito estaría disponible para individuos que ganan hasta $170,000 al año, o para contribuyentes que hacen su declaración conjunta y que ganan hasta $250,000
Patterson, miembro de la minoría republicana, espera convencer a sus colegas de que conceder créditos fiscales es lo correcto desde un punto de vista económico, ya que permitiría a los cuidadores mantener a sus seres queridos en casa en lugar de depender de servicios gubernamentales más caros.
“Si los legisladores y el gobernador miran a los ojos de sus familiares, amigos y vecinos… creo que se puede aprobar y firmar”, dijo Patterson.
Pero esta medida tiene que competir por hacerse con una parte del superávit californiano de $21 mil millones, que el gobernador y los legisladores quieren destinar a la financiación de la educación, la atención de la salud, la vivienda y docenas de otros programas.
A Pam Sogge, de Oakland, California, un crédito fiscal le permitiría contratar ayuda en el hogar por tres horas más a la semana.
Su esposo, Rick Sogge, de 61 años, padece Alzheimer en su etapa temprana y se desespera cuando lo deja solo. A veces, cuando se queda solo en una habitación de su casa, va a buscar a su esposa cada dos minutos.
Dado que Rick Sogge todavía está físicamente sano, la mayoría de los gastos de su cuidado son para pagar por ayudantes a tiempo parcial que lo llevan de paseo para que Pam pueda trabajar, hacer compras o ir ella misma al médico.
“Tu futuro financiero se vuelve incierto. No sabes lo que va a pasar. No sabes cuánto tiempo vas a estar así. Así que te vuelves muy conservadora”, explicó Pam Sogge, de 56 años, quien lleva cinco cuidando a su marido. “Un crédito fiscal, en cierto modo, te da el permiso y el ánimo para buscar ayuda”.
Esta historia de KHN fue publicada primero en California Healthline, un servicio de la California Health Care Foundation.
