Sobreviviente de cáncer esperaba trabajar, pero le sacaron su cobertura de Medicaid por discapacidad

Taya Hailstone lleva cinco años en remisión de un linfoma de Hodgkin que tuvo durante la infancia. Pero el daño permanente que el cáncer dejó en sus órganos y nervios puede dificultarle incluso tareas básicas, como poner los platos en la lavadora.

Aun así, el Departamento de Salud de Montana decidió, el año pasado, que Hailstone ya no calificaba para la cobertura de salud de bajo costo de Medicaid destinada a personas con discapacidad. En lugar de eso, el departamento cambió su cobertura al Programa de Seguro Médico Infantil (CHIP), otro programa de Medicaid, tres meses antes de que dejara de ser elegible por su edad.

Antes de tomar esa decisión, el estado no pidió los expedientes del equipo médico que trata a Hailstone, según cartas de esos médicos revisadas por KFF Health News. En cambio, la decisión administrativa llegó después de que funcionarios estatales se enteraran de que la joven, ahora de 19 años, había dejado de recibir pagos por discapacidad del Seguro Social.

Hailstone dijo que esperaba mejorar lo suficiente como para poder trabajar y ahorrar algo de dinero, más allá de lo permitido bajo los estrictos límites de ingresos vinculados a esos pagos. Pero su estado de salud cambia día a día y, por ahora, dijo que sigue demasiado enferma como para trabajar consistentemente.

Hailstone, que vive con su madre, ha podido mantener su cobertura de Medicaid mientras apelan el caso. Dijo que, sin Medicaid, no puede pagar el tratamiento que necesita para controlar las secuelas del cáncer.

“Es como si todo este proceso estuviera diseñado para que renuncies”, dijo Hailstone.

Desde hace mucho tiempo, los pacientes con discapacidades de largo plazo enfrentan obstáculos administrativos, errores y confusión al tratar de calificar para cobertura de salud subsidiada por el gobierno federal debido a su enfermedad.

Ahora, los estados enfrentan, además, la tarea de decidir quién califica para una exención médica de los nuevos requisitos laborales de Medicaid para quienes tienen cobertura únicamente en función de sus ingresos, como parte de la One Big Beautiful Bill Act impulsada por el presidente Donald Trump. Eso significa revisar casos médicos de un grupo aún mayor de beneficiarios de Medicaid.

Abogados, investigadores y defensores especializados en asistencia pública dijeron que casos de discapacidad como el de Hailstone —aunque separados de los nuevos requisitos laborales— son una señal de que los estados no están preparados. Como resultado, dijeron, más personas verán rechazada su cobertura mediante un proceso poco transparente.

“Esta será la historia de millones de personas”, señaló Anthony Wright, quien dirige Families USA, una organización nacional sin fines de lucro que promueve un mayor acceso a la atención médica.

Jon Ebelt, vocero del Departamento de Salud Pública y Servicios Humanos de Montana, dijo que el estado no comenta sobre casos individuales de Medicaid.

Se estima que 18.5 millones de personas tendrán que cumplir las nuevas reglas que les exigen demostrar que trabajan, estudian o hacen trabajo voluntario para conservar la cobertura, según la Oficina de Presupuesto del Congreso (CBO).

Más del 40% de esos afiliados viven con una afección de salud crónica, según KFF. Algunos estarán exentos de esas reglas si pueden demostrar que están demasiado enfermos para trabajar.

Se espera que más de 5 millones de personas pierdan la cobertura de Medicaid para 2034 debido a los requisitos laborales, según la CBO.

Requisitos laborales se convierten en ley

Muchos legisladores republicanos y la administración Trump han promovido los requisitos laborales de Medicaid como una forma de preservar la cobertura para quienes más la necesitan. El Congreso convirtió esa propuesta en política nacional mediante la ley de presupuesto del año pasado y dio a los estados hasta enero para implementar las reglas que vinculan la cobertura con el trabajo.

Algunos estados comenzaron a aplicar estos controles antes. Montana empezó en julio. Nebraska inició sus requisitos laborales en mayo.

En la ley federal que creó los requisitos laborales, el Congreso incluyó una excepción que permite a los estados eximir a personas cuya enfermedad las califique como “médicamente frágiles”.

Muchos estados diseñaron planes para tomar esas decisiones, solo para encontrarse con que los funcionarios federales publicaron normas que iban más allá de lo que el Congreso había establecido, al exigir también que los afiliados demuestren que su enfermedad les dificulta demasiado trabajar.

Families USA y otras organizaciones han argumentado que las nuevas normas obligan a los estados a crear un mosaico de sistemas que, en conjunto, sería más grande y complejo que el propio sistema de evaluación de discapacidad de la Administración del Seguro Social.

El año pasado, ese programa federal costó más de 5.000 millones de dólares para administrar los casos de aproximadamente 7 millones de personas en todo el país. En comparación, dijo Wright, la ley federal asignó 200 millones de dólares para que los estados compartan mientras implementan los requisitos laborales.

Los estados están pagando millones de dólares a contratistas para preparar sistemas de asistencia pública, a menudo ya defectuosos, para cumplir con los nuevos estándares.

En junio, 25 estados demandaron a la administración Trump por las normas de fragilidad médica, argumentando que son demasiado difíciles de cumplir para los pacientes y demasiado complicadas de evaluar para los estados. El caso sigue en curso.

Hailstone fue diagnosticada con cáncer de la sangre a los 10 años. Sus intestinos se desgarraron, lo que llevó a que le extirparan una parte. Como resultado, su cuerpo tiene dificultades para procesar los alimentos y puede sufrir una deshidratación grave.

Dijo que los efectos persistentes del tratamiento contra el cáncer pueden causarle confusión mental y hacer que sus manos y pies se hinchen tanto que le resulta difícil sostener un tenedor o caminar de un extremo a otro de una habitación.

El cáncer dominó casi la mitad de su vida. También le dejó cicatrices emocionales.

“Algunos días te sientes bien y luego, de repente, te vienes abajo”, dijo Hailstone.

Hailstone y su madre viven en Roundup, una localidad del centro de Montana de unos 2.000 habitantes. Regularmente manejan durante unas dos horas, ida y vuelta, hasta Billings para recibir atención especializada.

Por lo general, tiene tres citas médicas por semana con sus terapeutas físicos y ocupacionales y con un consejero de salud mental.

Hailstone dijo que tiene suerte de contar con la ayuda de su madre para navegar Medicaid. Kyla Hailstone señaló que el estado no ha explicado claramente cómo determinó la situación de discapacidad de su hija y que el proceso de apelación ha sido lento y disfuncional.

Taya Hailstone calificaría para Medicaid en función de sus ingresos si no logra demostrar que cumple los requisitos para recibir cobertura por discapacidad. Pero eso significaría tener que probar que está demasiado enferma para cumplir con el requisito laboral, colocándola nuevamente en la misma situación de depender de una evaluación estatal de su enfermedad.

“Si pierdo esto, me cambia la vida”, dijo Hailstone.

“Las cosas se pierden en el sistema”

Hailstone había sido considerada discapacitada por el gobierno federal tan recientemente como en 2024, aproximadamente un año antes de que el estado dijera que eliminaría su cobertura.

Los funcionarios estatales pueden realizar su propia evaluación médica para determinar si una persona cumple con la definición federal de discapacidad necesaria para acceder a Medicaid.

“Que eso ocurra o no es siempre una apuesta un poco arriesgada que depende de la capacidad del estado”, dijo Megan Dishong, subdirectora de la Montana Legal Services Association, que ayuda a personas de bajos ingresos a navegar programas públicos. “Hay cosas que se pierden en el sistema”.

Ebelt dijo que el departamento de salud estatal acepta las decisiones sobre discapacidad de la Administración del Seguro Social (SSA). La agencia estatal puede realizar su propia determinación de discapacidad si una persona no tiene una decisión de la SSA, pero, añadió Ebelt, no está obligada a hacerlo si esa persona califica para cobertura por otra vía.

“Estamos comprometidos a tratar a cada cliente con respeto y a ayudar a quienes sean elegibles a recibir la cobertura de Medicaid adecuada”, dijo Ebelt.

Montana estableció un período de gracia de tres meses para los requisitos laborales. Los funcionarios estatales no comenzarán a retirar la cobertura a quienes no cumplan las reglas hasta octubre.

Pamela Herd, profesora de política social de la Universidad de Michigan que ha estudiado los obstáculos burocráticos para acceder a beneficios públicos, dijo que los casos complejos de discapacidad son lo suficientemente comunes como para que haya abogados especializados en ayudar a las personas a obtener asistencia.

“Cuando hemos diseñado programas públicos de tal manera que la gente no puede saber si es elegible sin consultar a abogados, hemos hecho algo mal”, dijo Herd. “Eso tiene enormes repercusiones, enormes, para lo que viene”.

Funcionarios de Montana han dicho que revisarán automáticamente los registros médicos que puedan ayudar a los pacientes a calificar para una exención. Aun así, las directrices federales publicadas en junio significan que probablemente los pacientes todavía tendrán que cumplir pasos adicionales para garantizar esa exención.

Mientras tanto, médicos que ya están sobrecargados temen que recaiga sobre ellos la responsabilidad de determinar si la enfermedad de una persona cumple los criterios para obtener una exención del requisito laboral.

Dishong dijo que, entre ahora y octubre, los funcionarios de Montana podrían ofrecer mayor claridad sobre cómo funcionará el proceso. Pero le preocupa que el estado termine metido “en un desastre que avanza lentamente”.

“Este es un problema que apenas comienza”, añadió Dishong.

En cuanto a Hailstone, ahora va a solicitar de nuevo los pagos por discapacidad del Seguro Social. Esa ayuda limitaría cuánto puede trabajar. Pero también le garantizaría el acceso a Medicaid.